DANS MES CHAUSSURES

Le témoignage de Sandrine

Je me réveille. Je savoure ces quelques secondes avant que les douleurs ne se réveillent elles aussi. Je suis plus fatiguée qu’hier en me couchant. Pourtant, il me semble avoir bien dormi.

Bonjour petite encéphalomyélite myalgique sévère (EM) qui peut se définir par : je suis épuisée d'être fatiguée ! C’est comme si chaque matin, je possédais 6 piles d’énergie dans la main (contre 1000 pour vous) pour la journée. Alors je dois économiser mon énergie, extrêmement limitée : je me suis entourée d’un robot aspirateur, d’un filtre à eau au robinet, d’un lave-vaisselle, d’un lave-linge et d’un entourage bienveillant !

Je pose un pied à terre. Le début de la galère ! Se lever : mon corps s’y refuse ! Mes douleurs hurlent déjà : haut du dos, bas du dos, épaule, cou, jambe, pied, œil ... aucune zone n’est épargnée. Je dois prendre le temps de laisser la machine grippée se remettre en route. Et, accepter qu’aujourd’hui encore, je ne pourrai pas compter sur un corps dit ‘’normal’’. Pourtant, j’ai déjà connu cette sensation. Une seule et unique fois, aux urgences, après une injection. Quel bonheur ! Mon corps était léger, comme rempli d’air, sans AUCUNE douleur. J’ai pleuré... de joie... et de tristesse. Quelle claque de comprendre que je n’avais jamais connu cette sensation jusqu’alors. Je suis de nature optimiste mais là, il faut une sacrée dose de courage pour enfiler chaque matin ces chaussures de douleurs invisibles.

Aujourd’hui, j’aimerais bien aller marcher quelques pas dehors. Comme le dit le médecin de la douleur : « ça va vous dérouiller ». Enfant, j’ai toujours eu des crampes, des tiraillements, des « Aïe », des « Ça va passer ». J’ai grandi en pensant que tout le monde avait ses « Ouille ». Et puis, dans ma famille, on avance malgré les bobos du quotidien. Alors, on fait avec cette normalité. On avance !

Allez, je me lève. La Vie m’attend ! Mes chevilles hurlent, j’ai l’impression qu’on me broie les os des pieds. Tout tire, tout brûle. Je respire profondément.

Courage, tu as connu pire, tu es en vie alors avance, doucement mais avance ! Se doucher. Il faut s’appuyer au mur, se tenir, maintenir le pommeau. La douleur au genou ne me lâche pas. Je m'assieds sur le tabouret avant qu'une douleur insupportable ne survienne.

Après des années d’errance, la médecine a mis un temps fou à diagnostiquer cela en maladie de Lyme. S’habiller. C’est lent. Tellement lent ! Chaque geste est un défi : Se coiffer est un défi, Se brosser les dents est un défi. Chaque mouvement réveille une nouvelle douleur. Prises séparément, ce n'est pas insurmontable. Mais accumulées, ces douleurs forment une cocotte-minute prête à exploser. Et pourtant, on finit par ne plus y penser, on fait avec.

Aïe, tiens, j’ai oublié de retirer l’étiquette du tee-shirt. Vous connaissez le conte de la princesse au petit pois ? Eh bien, me voilà ! Hypersensibilité au chaud, au froid, au dur, au mou, aux étiquettes qui piquent, au stress, au bruit, au vêtement qui serre, au vent, aux gens …

La médecine a murmuré ce doux mot : fibromyalgie. Déjeuner : cela prend un temps infiniment long. Croyez-moi, pour une ancienne sportive et animatrice de métier, c’est extrêmement long, frustrant... et absurde. Je dois tenir les aliments et les couverts, mais la plupart du temps, tout m'échappe. Mes mains ne me soutiennent plus. Enfant déjà, on me surnommait « Gaston Lagaffe » : je faisais tout tomber, je me cognais, je tombais. C’est bien simple je perds tout, et parfois j’oublie ce que j’ai perdu. Et inversement ! « La tête dans les nuages » me correspond bien. Mais parfois c’est épuisant. Pour les autres surtout !

Je commence à avoir mal aux lombaires, je vais faire quelques pas pour les détendre. Je m’installe devant l’ordinateur pour avancer mon projet professionnel. C’est l’une des raisons qui me donne l’envie de ne pas glisser vers un « à quoi bon ? ». Je pense sincèrement que les projets et les souvenirs à construire me rendent plus résiliente face à mon quotidien. Ouvrir mon cabinet pour accompagner les personnes fragilisées, comme moi, me donne l’espoir que ce que je vis sera un phare pour autrui. J’ai hâte de débuter mon activité car elle me passionne. Oui, je sais… il est rare d’être passionné par son métier, et pourtant. Avant, j’étais passionnée par l’animation, la création, l’imaginaire, le rire… Jusqu’au jour où mon corps m’a clouée dans un fauteuil roulant pendant plusieurs mois. À ce moment-là, il a été difficile de positiver. Et pourtant, le chemin s’est fait, même semé de cailloux, de rochers et de montagnes !

La douleur commence à se diffuser, je dois me masser. Les exercices du kiné m’avaient pourtant soulagée… un peu… Et un peu, c’est beaucoup ! Actuellement, je suis confrontée à une réalité brutale : je ne peux toujours pas exercer … pas encore. Mon corps ne suit pas. Et cette frustration me ronge... En attendant, j’essaye ce que conseillent les spécialistes. Parfois, cela fonctionne une journée… Le corps est un mystère, semble-t-il.

Je vais prendre de la codéine avant que la crise ne débute. Étendre le linge : le plus dur ? Ce sont les chaussettes. Mon épaule n’est pas contente. Je dois m’asseoir un peu avant de faire le reste. Un lézard vert m’observe. Lent… comme moi. Je profite de cet instant savoureux pour reprendre des forces. Mon énergie est un sablier qui s’écoule bien plus vite que chez les autres.

La douleur devient atroce, je vais m’allonger. La crise est là. Je n’ai pas réussi à l’arrêter. Elle me terrasse ! On a bien tenté de la comprendre avec les médecins : en vain ! Elle irradie depuis l’omoplate, les fesses, le cou, parfois même du bout du pied. Elle enflamme mon crâne. Les névralgies, céphalées, migraines s’en donnent à cœur joie. La douleur me ronge... Mon cerveau est en feu. Mon œil brûle. Les douleurs explosent dans tout mon corps. Elles se relaient. Elles crient.

Je me tords, j’hurle dans le coussin pour que la voisine n’entende pas. Je pleure... Rien n’y fait. Mon corps est à bout. Le médicament n’a pas fait effet. Lors de grosses crises, c’est fréquent. Je ne peux rien prendre d’autre, mon organisme sature. Alors, je tente des combines : chaud, froid, baume du tigre, huiles essentielles... Parfois, cela soulage une heure. Et une heure de répit, c’est déjà énorme. Mon cerveau est débordé, il ne sait plus gérer toutes ces alertes : c’est terminé ! La douleur est trop puissante. Je vais devoir rester allongée toute la journée. Une journée gâchée, Une journée pour rien. Ce n’est même pas une journée exceptionnelle. C’est mon quotidien, plusieurs fois par semaine. À cet instant, je me dis : « À quoi bon ! À quoi bon espérer que ces douleurs disparaîtront ou du moins diminueront ». Et pourtant, je sais que demain j’y croirai encore. Parce que je veux vivre, et non survivre ! Une amie est passée en coup de vent. Heureusement, elle était pressée, nous n’avons pas pu prendre un café ensemble. Je préfère cela !

Ma tête va exploser ! Elle n’a rien vu de mon état. Je suis presque soulagée. Accepter la compassion d’autrui demande du temps, de l’humilité, des larmes aussi. Il est difficile de se sentir diminuée. Difficile d’expliquer que je suis épuisée par des douleurs que je ne parviens pas à surmonter. Moi, la guerrière ! Demain, ma nature pétillante va reprendre le dessus afin de passer un bon moment auprès de vous ou de devoir annuler à contrecœur notre rendez-vous … encore ! Mais lorsque nous nous retrouvons, je savoure pleinement ces rares moments. Bien entendu c’est à double tranchant : « Ben ! Tu n’as pas l’air malade ! ». Nous, les douloureux invisibles nous excellons dans l’art de faire bonne figure. Face aux douloureux invincibles, il vous faudra vraiment être très attentif pour déceler leurs grimaces discrètes derrière leur sourire. Oui ! Il est si difficile de nommer ce qui terrasse ma joie de vivre.

Je pars me recoucher. La douleur est devenue trop intenable pour continuer à vous raconter. Aujourd’hui encore, je ne mettrai pas mes chaussures pour aller dehors.

Sandrine Dumas