Une association portée par des personnes concernées, pour rompre l’isolement, informer, sensibiliser et faire avancer la reconnaissance et la prise en charge.
L’Encéphalomyélite Myalgique (EM) et les Intolérances Systémiques à l’Effort (ISE) peuvent entraîner une aggravation des symptômes après un effort, appelée malaise post-effort (MPE). Ces réalités impactent fortement la vie quotidienne, la scolarité, le travail et les liens sociaux. L’AFEMISE agit pour rendre ces pathologies visibles, comprises et reconnues.
Un guide pour comprendre, protéger et accompagner sans aggraver
À l’occasion de la Journée internationale de l’EM/SFC sévère et très sévère, l’AFEMISE met à disposition ce guided’accompagnement et de soins à domicile. Issu de la traduction et de l’adaptation d’un consensus transdisciplinaire publié en 2026, il propose aux personnes malades, à leurs proches ainsi qu’aux professionnelles et professionnels des repères concrets pour adapter les soins, prévenir le malaise post-effort et limiter les risques d’aggravation.
EM/SFC et Covid long : un nécessaire changement de regard en France
(English version here) Dans cet article, l’AFEMISE met en lumière le décalage préoccupant entre l’évolution des connaissances biomédicales sur l’EM/SFC, le Covid long et les syndromes post-infectieux, et leur prise en compte encore insuffisante dans certaines formations médicales françaises. À partir de sources scientifiques et institutionnelles récentes, elle rappelle l’importance d’une formation actualisée, de la reconnaissance du malaise post-effort.
Synthèse AFEMISE de l’International ME/CFS Conference 2026
Les avancées de la recherche sur l’EM/SFC
L’AFEMISE vous propose une synthèse des communications suivies lors de l’International ME/CFS Conference 2026, consacrée aux avancées de la recherche sur l’EM/SFC, le malaise post-effort et les maladies post-infectieuses comme le Covid long.
Ce document présente les principales pistes étudiées : auto-immunité, dysfonction vasculaire, neuroinflammation, métabolisme énergétique, sommeil, réponse à l’effort et essais thérapeutiques.
Les résultats présentés restent pour beaucoup préliminaires et ne constituent pas des recommandations médicales.
L’AFEMISE met à disposition des outils numériques d’auto-évaluation complémentaires : le DSQ–MPE, un questionnaire de dépistage centré sur le malaise post-effort (MPE), le DSQ-SF aide à repérer les symptômes compatibles avec l’EM/SFC et à vérifier s’ils remplissent certains critères de repérage, leFUNCAP, disponible en version 55 questions (FUNCAP-55) ainsi qu’en version courte 27 questions (FUNCAP-27), qui permet d’évaluer l’impact fonctionnel des activités sur le quotidien.
Ces questionnaires peuvent être remplis en ligne, refaits autant de fois que nécessaire pour suivre l’évolution de votre situation dans le temps, après un changement de rythme, de stratégie de pacing ou de prise en charge. À la fin, un rapport PDF peut être généré afin de conserver vos résultats, les comparer d’une passation à l’autre ou les partager avec un professionnel de santé pour appuyer les échanges autour de votre vécu et de vos limitations fonctionnelles.
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En plus des RDV en petit groupe réservés aux adhérentes et adhérents, avec deux groupes de paroles libres et un RDV ReX consacré au thème « Reconnaître le malaise post-effort », l’AFEMISE propose des RDV en visioconférence sur inscription obligatoire via Zoom. (Retour en octobre).
Ces temps ont pour objectif d’apporter des repères accessibles, des éclairages complémentaires et des réponses concrètes aux personnes concernées. Selon les possibilités, des replays, des ressources complémentaires ou une FAQ pourront ensuite être envoyés aux personnes inscrites.
Avec Dans mes chaussures, l’AFEMISE vous invite à découvrir le quotidien de personnes vivant avec l’Encéphalomyélite Myalgique. À travers le témoignage sensible de Sandrine et les récits déposés par d’autres personnes concernées, cette page donne à voir ce qui reste trop souvent invisible : l’énergie limitée, les douleurs, les renoncements, les crashes, mais aussi la force, la dignité et l’envie de vivre.
Lire ces témoignages, c’est prendre quelques instants pour mieux comprendre l’EM, accueillir la parole des personnes malades et contribuer à briser l’isolement.
L’AFEMISE est officiellement créée. Nous sommes actuellement en phase de mise en route : démarches administratives, ouverture des outils, organisation interne, mise en place des process et publication progressive des documents et ressources. Cette page évoluera au fil des étapes, avec un objectif simple : poser des bases solides, transparentes et utiles.
Les statuts définissent le cadre fondateur de l’AFEMISE : notre objet, nos missions, nos valeurs, ainsi que le fonctionnement général de l’association (adhésion, gouvernance, Conseil d’administration, Bureau, Assemblées générales). Ils garantissent une base stable, transparente et conforme à la loi 1901.
Le règlement intérieur précise, de façon concrète, comment l’association fonctionne au quotidien : modalités de décision, organisation des réunions, règles pratiques, outils, et points de gestion interne. Il complète les statuts et peut évoluer plus facilement pour s’adapter aux besoins, tout en restant cohérent avec notre cadre commun.
La politique de protection des données explique quelles informations l’AFEMISE collecte (par exemple lors d’une adhésion ou d’un contact), pourquoi, combien de temps, et avec quelles garanties de sécurité et de confidentialité. Elle rappelle aussi vos droits (accès, rectification, suppression, opposition) et les modalités pour les exercer.
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