Une association portée par des personnes concernées, pour rompre l’isolement, informer, sensibiliser et faire avancer la reconnaissance et la prise en charge.

Parlons d’EM : le kit de communication de l’AFEMISE

Le 12 mai, à l’occasion de la Journée mondiale de l’Encéphalomyélite Myalgique, l’AFEMISE lance la campagne “Parlons d’EM”.

L’objectif est simple : aider chacune et chacun à faire connaître l’EM, le Malaise Post-Effort (MPE) et les maladies avec intolérance systémique à l’effort, avec des outils faciles à partager autour de soi.

Retrouvez pour cela, notre kit en cliquant ici.

Encore trop de personnes concernées vivent avec une maladie mal comprise, peu reconnue, parfois minimisée, et souvent invisible aux yeux de l’entourage, du monde médical ou des institutions. Pourtant, mieux informer peut déjà changer beaucoup de choses : permettre aux proches de mieux comprendre, donner des repères fiables aux soignantes et soignants, rompre l’isolement, et faire progresser la reconnaissance de l’EM.

Avec ce kit, l’AFEMISE vous propose des supports simples, prêts à l’emploi : un flyer, une card avec QR code, des messages types à envoyer par SMS ou WhatsApp, des messages courts pour les réseaux sociaux, ainsi qu’un mail type à transmettre à vos proches, vos aidantes et aidants, vos soignantes et soignants, ou à toute personne que vous souhaitez sensibiliser.

Vous pouvez utiliser ces ressources librement, à votre rythme, selon votre énergie et vos possibilités. Il n’est pas nécessaire de tout faire : un message envoyé, un flyer partagé, un lien transmis, une publication adaptée ou une story relayée peuvent déjà contribuer à faire connaître l’EM.

Le 12 mai à 16h, l’AFEMISE organise également une table ronde ouverte à toutes et tous autour de l’EM, avec plusieurs intervenantes et intervenants. L’inscription est nécessaire pour recevoir le lien de connexion.

Pendant 48h, l’adhésion à l’AFEMISE est également proposée gratuitement, afin que le prix ne soit pas un frein pour rejoindre l’association, accéder aux informations et soutenir les actions menées autour de l’EM.

Plus nous sommes nombreux à relayer des informations fiables, plus les personnes concernées peuvent être entendues.

Merci pour chaque partage, chaque relais, chaque message envoyé.

Parlons d’EM, ensemble, avec l’AFEMISE.

L’Encéphalomyélite Myalgique (EM) et les Intolérances Systémiques à l’Effort (ISE) peuvent entraîner une aggravation des symptômes après un effort, appelée malaise post-effort (MPE). Ces réalités impactent fortement la vie quotidienne, la scolarité, le travail et les liens sociaux.
L’AFEMISE agit pour rendre ces pathologies visibles, comprises et reconnues.

DSQ

FUNCAP 55

FUNCAP 27

L’AFEMISE met à disposition des outils numériques d’auto-évaluation complémentaires : le DSQ, un questionnaire de dépistage centré sur le malaise post-effort (MPE), et le FUNCAP, disponible en version 55 questions (FUNCAP-55) ainsi qu’en version courte 27 questions (FUNCAP-27), qui permet d’évaluer l’impact fonctionnel des activités sur le quotidien.

Ces questionnaires peuvent être remplis en ligne, refaits autant de fois que nécessaire pour suivre l’évolution de votre situation dans le temps, après un changement de rythme, de stratégie de pacing ou de prise en charge. À la fin, un rapport PDF peut être généré afin de conserver vos résultats, les comparer d’une passation à l’autre ou les partager avec un professionnel de santé pour appuyer les échanges autour de votre vécu et de vos limitations fonctionnelles.

Ce mois-ci, l’AFEMISE propose plusieurs RDV en visioconférence. Certains sont ouverts à l’ensemble des adhérentes et adhérents sur inscription, sans restriction de places.

Le RDV du 12 mai, organisé à l’occasion de la Journée mondiale de l’EM, est quant à lui ouvert à toutes et à tous, via ce lien : https://us06web.zoom.us/j/86060586763.

Ces temps s’inscrivent dans les formats « S’informer », « Se Former », « Pratiquer », « Échanger » et sont animés par des intervenantes et intervenants dans leur domaine. Ils ont pour objectif d’apporter des repères, des éclairages et des outils concrets aux personnes concernées. Selon les possibilités, des replays, des ressources complémentaires et parfois une FAQ sont ensuite envoyés aux personnes inscrites.

Affiche Les RDV (1) (1)Télécharger

L’AFEMISE est officiellement créée. Nous sommes actuellement en phase de mise en route : démarches administratives, ouverture des outils, organisation interne, mise en place des process et publication progressive des documents et ressources. Cette page évoluera au fil des étapes, avec un objectif simple : poser des bases solides, transparentes et utiles.

Nos documents

Statuts de l’association

Les statuts définissent le cadre fondateur de l’AFEMISE : notre objet, nos missions, nos valeurs, ainsi que le fonctionnement général de l’association (adhésion, gouvernance, Conseil d’administration, Bureau, Assemblées générales). Ils garantissent une base stable, transparente et conforme à la loi 1901.

Règlement intérieur

Le règlement intérieur précise, de façon concrète, comment l’association fonctionne au quotidien : modalités de décision, organisation des réunions, règles pratiques, outils, et points de gestion interne. Il complète les statuts et peut évoluer plus facilement pour s’adapter aux besoins, tout en restant cohérent avec notre cadre commun.

RGPD

La politique de protection des données explique quelles informations l’AFEMISE collecte (par exemple lors d’une adhésion ou d’un contact), pourquoi, combien de temps, et avec quelles garanties de sécurité et de confidentialité. Elle rappelle aussi vos droits (accès, rectification, suppression, opposition) et les modalités pour les exercer.

[AFEMISE] Statuts adoptés 07-12-2025 (signed) (2)Télécharger

[AFEMISE] Règlement intérieur V1 (signed) (4)Télécharger

[AFEMISE][RGPD] – Politique de protection des donnees personnelles VDEF Télécharger