Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
Informer · soutenir · faire reconnaître
L’association AFEMISE
Une association portée par des personnes concernées, pour rompre l’isolement, informer, sensibiliser et faire avancer la reconnaissance et la prise en charge.
Une association portée par les personnes concernées
L’AFEMISE rassemble des personnes malades, des proches et des personnes engagées dans la recherche ou les soins. Elle agit pour accueillir, informer, orienter, sensibiliser, défendre les droits et soutenir la recherche.
Les ressources et les actions sont pensées avec une attention particulière aux capacités fluctuantes, au malaise post-effort et à l’accessibilité. Chaque personne peut contribuer selon ses possibilités.
Flyer associatif
Présentation de l’AFEMISE
Un premier aperçu des missions et des actions de l’association.
Le bureau
Le bureau met en œuvre les décisions du conseil d’administration et assure le fonctionnement courant. Les fonctions de vice apportent un relais pour préserver la continuité et répartir la charge.
Pietro Tome
Présidence
Représenter l’association et veiller à la mise en œuvre des décisions du CA.
Frédéric Guilleray
Vice-présidence
Soutenir la présidence et assurer le relais pour la continuité des actions.
Alexandra Sauvage
Secrétariat
Organiser le suivi administratif, les réunions et l’archivage des documents.
Grégory Jaspart
Vice-secrétariat
Soutenir le secrétariat et assurer la continuité du suivi administratif.
Béatrice Halit
Trésorerie
Suivre les comptes, les budgets et les paiements validés par l’association.
Maria Meria
Vice-trésorerie
Soutenir la trésorerie et contribuer à la continuité du suivi financier.
Le conseil d’administration
Le CA définit les orientations de l’association, prend les décisions structurantes et suit leur mise en œuvre par le bureau. Il rassemble dix membres aux vécus et aux compétences complémentaires.
Hélène Alexandre
Membre du CA
Personne atteinte d’EM
Marianne Brisy
Membre du CA
Personne atteinte de Covid long sévère
Frédéric Guilleray
Membre du CA
Proche aidant
Béatrice Halit
Membre du CA
Personne atteinte de Covid long modéré
Grégory Jaspart
Membre du CA
Proche aidant
Maria Meria
Membre du CA
Personne atteinte d’EM modérée
Ingrid Oger
Membre du CA
Personne atteinte d’EM sévère
Alexandra Sauvage
Membre du CA
Personne atteinte d’EM modérée
Pietro Tome
Membre du CA
Personne atteinte d’EM
Sourya Wintenberger
Membre du CA
Personne atteinte d’EM sévère
Les personnes fondatrices
Les personnes fondatrices ont participé à la création de l’AFEMISE. Ce rôle témoigne de leur contribution à la naissance du projet associatif ; il est distinct d’un mandat au CA ou au bureau.
Hélène Alexandre
Pair fondateurice
Personne atteinte d’EM
Marianne Brisy
Pair fondateurice
Personne atteinte de Covid long sévère
Francine Caumel Dauphin
Pair fondateurice
Sage-femme
Frédéric Guilleray
Pair fondateurice
Proche aidant
Béatrice Halit
Pair fondateurice
Personne atteinte de Covid long modéré
Grégory Jaspart
Pair fondateurice
Proche aidant
Lisa Parédès
Pair fondateurice
Personne atteinte d’EM modérée
Alexandra Sauvage
Pair fondateurice
Personne atteinte d’EM modérée
Pietro Tome
Pair fondateurice
Personne atteinte d’EM
Stéphanie Tome
Pair fondateurice
Chercheuse
Sourya Wintenberger
Pair fondateurice
Personne atteinte d’EM sévère
Les documents de l’association
Statuts de l’association
Un document de référence pour comprendre le fonctionnement de l’association.
Règlement intérieur
Un document de référence pour comprendre le fonctionnement de l’association.
Politique RGPD
Un document de référence pour comprendre le fonctionnement de l’association.
Prendre part à la vie de l’association
Adhérer, faire un don ou rejoindre une mission bénévole : chaque contribution permet de soutenir les actions à la mesure de ses possibilités.
L’AFEMISE fonctionne grâce à l’engagement de bénévoles et au soutien de ses membres. Les dons sont versés sur un compte dédié, destiné au financement d’actions en faveur des personnes malades et concernées : création et diffusion de ressources, écoute, accompagnement, sensibilisation et défense des droits. Ils permettent de développer ces actions selon les besoins et les moyens disponibles.
La ligne d’écoute de l’AFEMISE
Un espace d’écoute pour les personnes adhérentes malades et leurs proches, avec des bénévoles, pour parler du vécu de la maladie et rester en lien.
Découvrir la ligne d’écouteIdentité et fonctionnement de l’association
Association française de l’encéphalomyélite myalgique et des intolérances systémiques à l’effort (AFEMISE), association à but non lucratif régie par la loi de 1901. Siège social : 12 rue Ernest Renan, 95130 Franconville. Numéro RNA : W951008029. L’association est portée par des bénévoles et des personnes concernées ; ses statuts, son règlement intérieur et sa politique de protection des données sont disponibles ci-dessus.