Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort

À vos côtés, à votre rythme.

Vous êtes journaliste

Lecture : environ 3 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.

Les termes utiles, des sources et des images pour parler de l’EM avec précision.

Sur cette page

Présenter l’EM sans la réduire à la fatigue
Images et entretiens accessibles
Des sources et un contact

Présenter l’EM sans la réduire à la fatigue

Les journalistes jouent un rôle essentiel pour faire connaître l’EM, rendre visibles ses conséquences et porter la parole des personnes concernées. Le choix des mots, des témoignages et des images contribue à mieux comprendre une maladie encore trop souvent réduite à la fatigue. Pour préparer un article, un entretien ou un reportage, l’AFEMISE peut vous aider à trouver des sources documentées et à organiser des échanges respectueux des capacités et des besoins des personnes malades.

Développer « encéphalomyélite myalgique (EM) » dès la première mention et privilégier cette appellation. Si les termes EM/SFC ou « syndrome de fatigue chronique » sont utiles au contexte, préciser que « syndrome de fatigue chronique » est une appellation réductrice et inappropriée, qui ne rend compte ni du malaise post-effort ni de l’ensemble des atteintes de la maladie.
Décrire le MPE, les effets retardés et les pertes de capacités.
Distinguer la maladie d’une fatigue ordinaire, les données sur l’EM de celles sur le Covid long et les estimations d’un comptage national.
Distinguer une recommandation, une étude, une enquête, une hypothèse et un témoignage.

Assurance Maladie : information sur l’EM · Comprendre l’EM et le MPE

Images et entretiens accessibles

La photothèque de l’AFEMISE vise à rendre visible la réalité de l’EM à travers les contributions des personnes concernées : vie quotidienne, repos, malaise post-effort, limitations et soins. Elle propose des images pour illustrer la maladie au-delà des représentations ordinaires de la fatigue, en donnant une place aux expériences et aux paroles des personnes malades.

Chaque image doit rester accompagnée de sa légende et du crédit indiqué dans la photothèque. Ces mentions reconnaissent la contribution de la personne et permettent de préserver le sens du témoignage. Le crédit est à reproduire intégralement, selon le format fourni : Crédit : [nom ou pseudonyme] pour AFEMISE CC BY-NC-ND 4.0. Les conditions d’utilisation précisées pour chaque image doivent également être respectées.

Accéder à la photothèque de l’AFEMISE

Préparer un échange

Transmettre les questions à l’avance, proposer des réponses écrites, limiter la durée et accepter les pauses ou reports. Vérifier l’accord pour les citations et les informations personnelles.