Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
À vos côtés, à votre rythme.
Le pacing : vivre à son rythme avec l’EM
Lecture : environ 12 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.
Observer, protéger, adapter et choisir : des repères concrets pour le quotidien, à lire par petites parties.
Sur cette page
- Comprendre le pacing
- Observer sans en faire une nouvelle charge
- Reconnaître ses signaux personnels
- Un repos qui répond aux besoins
- Comprendre le coût réel d’une activité
- Construire une journée avec une marge
- Prioriser et préserver ce qui compte
- Quand une aggravation survient
- Développer l’accompagnement éducatif
- Des ressources pour aller plus loin
Comprendre le pacing
Le pacing consiste à ajuster les activités, le repos et l’environnement aux capacités fluctuantes pour empêcher le dépassement de son enveloppe énergétique et limiter le malaise post-effort (MPE). Le mot énergie décrit ici une expérience et des possibilités du quotidien : il ne correspond pas à une mesure directe de l’ATP ou à un test médical.
Sources : NICE NG206, CDC.
L’objectif est de préserver autant que possible la stabilité et ce qui compte pour la personne. Le pacing ne guérit pas l’EM et ne garantit pas d’éviter tous les MPE. Les contraintes de soins, de logement, de famille et de travail peuvent limiter les adaptations possibles.
Observer sans en faire une nouvelle charge
Partir de quelques observations utiles : activité, conditions, symptômes et récupération. Une note courte, une case cochée ou l’aide d’un proche peuvent suffire. Observer l’évolution des symptômes et de la récupération dans les jours qui suivent une activité permet de repérer ses effets retardés. Le suivi peut être arrêté s’il épuise davantage.
| Repère | Ce que l’on observe | Comment l’utiliser |
|---|---|---|
| Fatigue ressentie | L’état subjectif physique, cognitif ou émotionnel. | Un indicateur utile, sans conclure à partir d’un seul ressenti. |
| Capacités disponibles | Ce qui semble soutenable aujourd’hui, avec les adaptations et le repos. | Prévoir moins quand les besoins augmentent et toujours garder une marge. |
| MPE | Une aggravation disproportionnée, différée, après une sollicitation. | Tenir compte du délai et de la récupération, même si l’activité semblait bien se passer. |
Un bon moment ne donne pas une réserve illimitée
Se sentir mieux peut donner envie de rattraper les tâches. Partir des capacités habituellement soutenables et de l’état du jour aide à éviter l’alternance de dépassement et d’effondrement, parfois appelée « push-crash ».
Sources : CDC, NICE NG206.
Deux outils facultatifs pour garder quelques repères
Daylio
Journal personnalisable d’humeur et d’activités. Les notes et les catégories peuvent servir à retrouver les activités d’une journée et ce qui s’est passé ensuite. Adapter l’usage à son énergie ; les fonctions d’objectifs ne doivent pas devenir une obligation d’en faire davantage.
myBoussole
Outil web pour organiser le suivi de l’énergie, du sommeil, des symptômes et des déclencheurs, avec une synthèse à partager en consultation. Il s’utilise dans un navigateur ou sur mobile.
Une note courte sur papier suffit aussi. L’objectif est de repérer les liens entre activités et symptômes, y compris les effets retardés, sans ajouter une charge de suivi. Ces outils ne posent pas de diagnostic et ne démontrent pas, à eux seuls, qu’une activité ou un traitement a causé une amélioration. Avant de les utiliser, consulter leurs conditions et leur politique de confidentialité.
Reconnaître ses signaux personnels
L’éducation thérapeutique au pacing propose de repérer des signes physiques, cognitifs et émotionnels : lourdeur, douleur, vertige, recherche des mots, attention moins disponible, irritabilité ou difficulté à suivre un échange. Ce sont des pistes d’observation, pas une liste diagnostique. Un signe nouveau ou inhabituel ne doit pas être attribué d’emblée à la fatigue.
Premiers changements
Noter ce qui change chez soi et essayer de ralentir, simplifier ou s’arrêter plus tôt, lorsque cela est possible.
Aggravation plus marquée
Réduire la sollicitation et explorer un repos adapté. Il n’est pas nécessaire d’achever la tâche avant de s’arrêter.
Les signaux ne prédisent pas tout
Un MPE peut survenir sans avertissement clair. L’absence de signe n’est pas un feu vert pour augmenter l’activité. Une aggravation n’est pas une faute de la personne.
Sources : CDC, Ghali et al., 2021.
Ce support invite à situer séparément les dimensions physiques, cognitives et émotionnelles de la fatigue qui nous concernent. Une activité peu physique peut être très coûteuse pour soi. Les flèches sont un repère de discussion.
Un repos qui répond aux besoins
Le repos peut protéger avant une activité, interrompre une accumulation pendant la journée ou accompagner une aggravation. Ses conditions comptent autant que sa durée : posture, calme, lumière, température, absence d’interruption et disponibilité émotionnelle. Il n’existe pas de quota valable pour tout le monde.
Repos total à faire plusieurs fois par jour pour mettre le cerveau et le corps au repos, sans aucune stimulation
Ce témoignage illustre une manière de se reposer. La durée, la fréquence et les conditions du repos s’adaptent à chaque personne ; il n’y a pas de nombre de pauses imposé et il existe plusieurs types, natures et intensités de repos.
Physique
Trouver une position tolérable et limiter les gestes et la station debout, selon les besoins.
Cognitif
Réduire le traitement d’informations et les décisions. Un écran, un podcast ou une lecture ne sont pas forcément un repos.
Émotionnel
Alléger l’anticipation, les tensions et la pression de devoir finir. La culpabilité peut rendre l’arrêt difficile.
Amplificateurs
Des facteurs orthostatiques, sensoriels, environnementaux ou internes peuvent amplifier les sollicitations et rendre le repos plus difficile.
PAUSE, un repère proposé.
- P
- Peu énergivore
- A
- Absence de pression temporelle
- U
- Une intention de s’arrêter
- S
- Sérénité émotionnelle
- E
- Être seul ou au calme, selon ce qui convient
Crédit : Pietro TOME
Ce repère aide à réfléchir aux conditions du repos, sans imposer une performance de relaxation.
Comprendre le coût réel d’une activité
Le nom d’une tâche ne permet pas d’en connaître le coût. Lire quelques lignes dans le calme n’a pas les mêmes contraintes qu’un document complexe dans un transport bruyant. Une activité sociale peut cumuler posture, attention, émotions et sollicitations sensorielles.
| Dimension | Question utile | Adaptation possible |
|---|---|---|
| Durée et enchaînement | Combien de temps et quelles autres tâches autour ? | Fractionner, espacer, reporter une étape. |
| Intensité et complexité | Combien d’effort, de décisions ou d’informations ? | Simplifier, préparer, choisir un support plus court. |
| Posture et déplacement | Debout, assis, allongé ? Avec quel trajet ? | Faire assis si toléré, réduire le déplacement, déléguer. |
| Environnement | Bruit, chaleur, lumière, foule, interruptions ? | Choisir un lieu calme, baisser les stimuli, adapter l’horaire. |
| Pression et relations | Devoir répondre vite, faire bonne figure, gérer un conflit ? | Prévenir des limites, communiquer par écrit, proposer un report. |
Siège de douche, marchepied et barre à ventouse
S’asseoir, préparer le matériel et répartir les gestes allègent une activité quotidienne. Des objets et des aménagements adaptés, comme un siège de douche, des ustensiles facilitant les gestes ou du matériel placé à portée de main, peuvent réduire les dépenses énergétiques et préserver les capacités. Le choix des équipements et leur fixation doivent correspondre au lieu, aux besoins et aux consignes du fabricant. Une barre à ventouse n’est pas automatiquement adaptée à supporter le poids d’une personne.
Construire une journée avec une marge
L’enveloppe énergétique est une métaphore pour représenter ce qui semble soutenable. Les cuillères, les billes ou une batterie peuvent aider à exprimer ses limites ; ces unités ne sont pas scientifiques et ne fixent pas une quantité d’activité à atteindre. La métaphore des cuillères vient du récit de Christine Miserandino sur le lupus.
- Partir de son état réel et des effets des jours précédents.
- Lister les activités prévues, y compris préparation, trajets et échanges.
- Identifier ce qui risque de coûter le plus et ce qui peut être modifié.
- Placer le repos et laisser une marge pour les besoins essentiels et les imprévus.
- Choisir une version plus légère, une aide ou un report, puis observer les effets.
Un exemple adaptable
Une consultation peut mobiliser bien plus que le temps avec le médecin. Préparation, transport, attente et récupération font partie de la charge. Prévoir une aide pour les repas ou les démarches autour de ce RDV peut être plus utile qu’ajouter un nouvel outil de suivi.
Prioriser et préserver ce qui compte
Une priorité n’est pas toujours une tâche productive. Un lien choisi, un plaisir tolérable ou un temps calme peuvent avoir une grande valeur. Le pacing invite à examiner les obligations, les rôles auxquels on tient et les exigences que l’on peut alléger.
- A : essentiel
- Ce qui est indispensable pour votre santé, votre sécurité ou vos besoins de base : soins, hygiène minimale, alimentation, repos, démarches vraiment incontournables.
- B : important
- Ce qui compte pour votre vie, votre rôle, votre équilibre ou votre plaisir : lien avec un proche, activité qui a du sens, responsabilité importante, moment qui nourrit moralement.
- C : optionnel
- Ce qui peut attendre, être réduit, fait autrement, déplacé ou simplifié sans conséquence majeure immédiate.
- D : à supprimer ou à mettre en pause
- Ce qui coûte trop d’énergie pour trop peu de bénéfice, ou ce qui augmente fortement le risque de dépassement sans être réellement nécessaire.
Crédit : Pietro TOME
Réduire la fréquence, le niveau de détail, le besoin de tout terminer ou de tout contrôler peut ouvrir des possibilités. Fractionner une tâche n’aide que si chaque partie et leur accumulation restent tolérables : cela ne rend pas automatiquement toute activité possible.
Quand une aggravation survient
Il est nécessaire d’alléger les sollicitations et de revenir à des conditions de repos et de soins adaptées. Après un MPE, les capacités de référence peuvent être plus basses ; une amélioration n’oblige pas à reprendre le programme prévu. Les besoins doivent être réévalués avec la personne et, si nécessaire, l’équipe de soins.
Sources : NICE NG206.
Un symptôme nouveau, une impossibilité de boire ou manger, une dégradation importante ou une inquiétude médicale justifient un avis approprié. Le guide de survie en cas de crash et le guide AFEMISE pour les formes sévères apportent des repères de préparation.
Guide de survie en cas de crash
Comprendre le MPE, anticiper les besoins essentiels et organiser le soutien pendant un crash.
Accompagnement et soins dans l’EM sévère
Des repères pour adapter les soins et le quotidien lorsque le MPE est intense ou les limitations importantes, à destination des personnes malades, de leurs proches et des équipes de soins.
Si les symptômes augmentent malgré les précautions
Le pacing demande des ajustements : réduire les sollicitations, redistribuer les tâches et laisser davantage de place au repos. La capacité d’une journée ne fixe pas celle du lendemain. Un jour meilleur ne doit pas déclencher une hausse automatique de l’activité.
Les adaptations peuvent concerner autant la posture que les écrans, les discussions et l’environnement sensoriel. La priorité est de rendre les activités tolérables et soutenables, pas d’atteindre un programme standard prévu pour une personne en bonne santé.
Sources : CDC : soulager les symptômes et prévenir leur aggravation. Sources anglophones, sauf indication contraire. Consultées le 4 octobre 2026.
Développer l’accompagnement éducatif
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) part des besoins, des représentations, des contraintes et des priorités de la personne. Elle vise des compétences pour vivre avec la maladie, dans un cadre défini. L’AFEMISE constate une offre spécifique à l’EM quasi inexistante et souhaite contribuer à son développement. Des initiatives locales peuvent néanmoins exister.
Sources : HAS : structuration d’un programme d’ETP.
1. Découvrir
Comprendre la démarche, exprimer ses besoins et choisir des objectifs adaptés.
2. Repérer les signaux
Observer les dimensions physiques, cognitives et émotionnelles sans multiplier les mesures.
3. Explorer le repos
Identifier les conditions qui aident et les obstacles à l’arrêt.
4. Examiner les activités
Comprendre le coût personnel et les amplificateurs.
5. Organiser l’énergie
Partir des capacités du jour, prévoir le repos et une marge.
6. Choisir et ajuster
Prioriser, adapter les rôles et réévaluer les essais avec la personne.
Les séances peuvent être courtes, fractionnées, espacées ou reportées. Dans les formes sévères, un support écrit très léger ou un échange avec un proche, avec l’accord de la personne, peut être préférable à un atelier collectif.
Un cadre à préciser pour chaque offre
Une page d’information, un atelier associatif ou un accompagnement éducatif ne constitue pas automatiquement un programme formalisé d’ETP. L’AFEMISE précisera le cadre, le public et l’état d’avancement des offres qu’elle propose.
Des ressources pour aller plus loin
Agenda, journal, échelle subjective ou suivi de fréquence cardiaque peuvent aider certaines personnes. Ils restent facultatifs ; un chiffre ne résume pas les sollicitations cognitives, émotionnelles et sensorielles et ne donne pas une autorisation d’activité universelle.
Les bases de la méthode du pacing
Introduction au pacing et lien vers le guide pratique de l’association.
Conserver son énergie : les trois P
Prendre son temps, planifier et prioriser. Support initialement consacré à la convalescence Covid-19 ; exemples à adapter aux capacités individuelles.
Pacing : guide pour les équipes de soins
Gestion de l’énergie et adaptations en présence de MPE dans l’EM/SFC et le Covid long.
Pacing et suivi de la fréquence cardiaque
Utiliser la fréquence cardiaque comme repère complémentaire, en tenant compte des symptômes et de l’effort perçu.
Questionnaires sur l’EM · Échanger sur ses besoins
Mise à jour : 13 octobre 2026. Les informations et les ressources ne remplacent pas une évaluation individuelle.