Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
À vos côtés, à votre rythme.
Vous êtes chercheur·euse
Lecture : environ 4 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.
Des sources et des repères pour construire des recherches avec les personnes concernées.
L’AFEMISE souhaite contribuer au développement de la recherche sur l’EM en faisant le lien entre les équipes scientifiques et les personnes concernées. L’expérience de la maladie apporte des connaissances sur les symptômes, les limitations et les conditions nécessaires pour participer à une étude.
Selon les besoins du projet et les ressources de l’association, nous pouvons contribuer à préciser les questions de recherche, relire les questionnaires et les supports d’information, réfléchir à l’accessibilité des protocoles et faciliter leur diffusion. Les patientes expertes et patients experts, ainsi que les patientes et patients partenaires de la recherche, peuvent également participer à la conception des travaux et à la discussion de leurs résultats.
Des résultats à situer dans les spécificités de l’EM
Des symptômes ou des mécanismes communs peuvent ouvrir des pistes de recherche entre l’EM, le Covid long et d’autres maladies. Ces rapprochements ne rendent toutefois pas les populations étudiées interchangeables : un résultat concernant la fatigue, la fibromyalgie ou l’ensemble des personnes ayant un Covid long ne décrit pas nécessairement les personnes atteintes d’EM.
Les critères diagnostiques, la présence du malaise post-effort, la durée de la maladie, les niveaux de sévérité et les maladies associées permettent de préciser à quelles personnes les résultats se rapportent. Les conditions de participation comptent également : lorsque les déplacements ou les examens excluent les personnes les plus sévèrement atteintes, une partie de la réalité de l’EM reste peu représentée.
Rendre ces caractéristiques visibles facilite la comparaison des travaux et aide à apprécier ce que leurs résultats permettent de comprendre, ainsi que les questions qui restent ouvertes.
Étude NIH, 2024 · Revue des biomarqueurs, 2023 · Méta-analyse des atteintes cognitives, 2022
Une participation compatible avec le MPE
Les personnes malades désireuses de faire avancer la connaissance de l’EM doivent pouvoir participer dans des conditions qui respectent leurs symptômes, leurs capacités et leurs besoins.
Pour construire cette participation ensemble :
- Associer les personnes concernées dès les questions de recherche et la conception des supports.
- Réduire les déplacements et proposer des échanges par écrit ou par messages vocaux, selon les préférences de la personne, sans obligation de réponse immédiate. Prévoir des pauses et la possibilité de reporter les échanges.
- Prévoir des modalités accessibles aux personnes confinées au domicile et aux personnes ayant une forme sévère ou très sévère.
- Tenir compte des effets retardés et du coût de la participation, au-delà de la tolérance pendant une visite.
- Partager clairement les modalités de consentement, de confidentialité et d’arrêt de la participation, ainsi que les limites de généralisation des résultats.
Des documents pour préparer un projet
EM/SFC et EM pédiatrique : connaissances et besoins des enfants
État des lieux sourcé, MPE et besoins d’accompagnement, notamment pour les enfants.
Recherche sur l’EM/SFC : conférence internationale 2026
Synthèse des communications suivies les 7 et 8 mai 2026. Les résultats exploratoires présentés ne constituent pas des traitements validés.
EUROMENE: European expert consensus
Version originale publiée dans Medicina.
Les synthèses associatives et les compilations de littérature servent de points d’entrée. Les conclusions doivent être vérifiées dans les publications originales, avec leurs méthodes et leurs limites.
Compilation de Yannick Loth sur Zenodo : travail d’un patient-chercheur. Ce document ne constitue pas un guide clinique validé.
Proposer une coopération
Vous avez un projet, une question ou une piste de collaboration ? Nous vous invitons à échanger avec l’AFEMISE pour envisager une coopération selon les besoins du projet et les ressources de l’association.
Pour un partenariat de recherche ou un échange institutionnel : presidence@afemise.com. Pour une orientation : contact@afemise.com.
Les projets · Les partenariats
Rédaction : AFEMISE. Mise à jour : 13 octobre 2026. Les informations et les ressources ne remplacent pas une évaluation individuelle.