Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
À vos côtés, à votre rythme.
Vous êtes chercheur
Lecture : environ 3 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.
Des sources et des repères pour construire des recherches avec les personnes concernées.
Situer la population, les critères et les résultats
Préciser les critères diagnostiques, la durée de la maladie, le MPE, les formes de sévérité et les maladies associées. Un résultat dans une cohorte de Covid long, de fibromyalgie ou de fatigue générale n’est pas automatiquement transposable à l’EM.
Étude NIH, 2024 · Revue des biomarqueurs, 2023 · Méta-analyse des atteintes cognitives, 2022
Distinguer les hypothèses, les données et leurs populations
Le programme de Stanford présente des questions de recherche autour des conséquences de l’infection. Pour lire ou concevoir un travail sur l’EM, préciser les critères diagnostiques, la présence du MPE et la sévérité évite de confondre des populations différentes. Une étude sur la fatigue chronique, la fibromyalgie ou le Covid long n’est pas automatiquement une étude sur l’EM.
Sources : Stanford : recherche sur l’EM/SFC. Sources anglophones, sauf indication contraire. Consultées le 4 octobre 2026.
Une participation compatible avec le MPE
- Associer les personnes concernées dès les questions de recherche et la conception des supports.
- Réduire les déplacements, proposer l’asynchrone et prévoir les pauses et reports.
- Considérer les personnes confinées au domicile et les formes sévères, souvent sous-représentées.
- Suivre les effets retardés et le coût de la participation, pas uniquement la tolérance pendant une visite.
- Décrire le consentement, les critères d’arrêt, la confidentialité et les limites de généralisation.
Des documents pour préparer un projet
EM/SFC et EM pédiatrique : connaissances et besoins des enfants
État des lieux sourcé, MPE et besoins d’accompagnement, notamment pour les enfants.
Recherche sur l’EM/SFC : conférence internationale 2026
Synthèse des communications suivies les 7 et 8 mai 2026. Les résultats exploratoires présentés ne constituent pas des traitements validés.
EUROMENE: European expert consensus
Version originale publiée dans Medicina.
Les synthèses associatives et les compilations de littérature servent de points d’entrée. Les conclusions doivent être vérifiées dans les publications originales, avec leurs méthodes et leurs limites.
Compilation de Yannick Loth sur Zenodo : travail d’un patient-chercheur, non guide clinique validé.
Proposer une coopération
Pour un partenariat de recherche ou un échange institutionnel : presidence@afemise.com. Pour une orientation : contact@afemise.com.
Les projets · Les partenariats
Rédaction : AFEMISE. Mise à jour : 6 octobre 2026. Les informations et les ressources ne remplacent pas une évaluation individuelle.