Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort

À vos côtés, à votre rythme.

Vous êtes malade

Lecture : environ 3 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.

Un point de départ, à parcourir selon votre énergie : comprendre, préparer les soins et trouver du soutien.

Sur cette page

Par où commencer ?
Préparer une consultation sans s’épuiser
Trouver des ressources et du soutien

Par où commencer ?

Si vous suspectez une EM ou venez de recevoir un diagnostic, vous n’avez pas besoin de tout lire ni de tout changer immédiatement. Commencez par le MPE, les capacités du moment et les besoins les plus urgents.

Comprendre l’EM et le MPE.
Explorer le pacing sans progression imposée.
Lire une réponse courte dans la FAQ.

Un symptôme nouveau mérite une attention propre

Évitez d’attribuer automatiquement toute difficulté à l’EM. Une évaluation médicale peut rechercher d’autres causes et des troubles associés.

Préparer une consultation sans s’épuiser

Noter quelques symptômes prioritaires, leur début et les changements par rapport à votre vie antérieure.
Décrire une activité et ce qui se passe après : délai d’aggravation, récupération, activités devenues impossibles.
Rassembler les traitements, examens utiles et troubles déjà identifiés.
Demander des adaptations : durée courte, pauses, environnement calme ou téléconsultation si adaptée.

Un questionnaire peut faciliter cet échange, sans remplacer le diagnostic.

Sources : INESSS, NICE NG206.

Choisir un questionnaire

Trouver des ressources et du soutien

Guide AFEMISE : accompagnement de l’EM sévère · Note AFEMISE sur l’EM et les besoins des enfants

Tous les documents · RDV et replays · Le dispositif d’écoute

Pour une question associative, contact@afemise.com. Cet échange ne remplace pas un service médical ou d’urgence.

Personne au repos, protégée du bruit et de la lumière — **Crédit : qana_sucre pour AFEMISE CC BY-NC-ND 4.0**
*Malaise post-effort : intolérance au bruit et à la lumière*

Droits, aides et démarches : des points d’entrée

Le diagnostic ne donne pas automatiquement accès à une prestation. Les démarches portent notamment sur les limitations réelles, la durée, les besoins d’aide et la situation professionnelle. Un service social peut aider à préparer les dossiers et à coordonner les demandes.

MDPH et vie quotidienne

Aides liées au handicap : Service public pour orienter les démarches ; AAH et PCH et règles de cumul selon les critères et la situation.

Travail et revenus

Parler avec le médecin traitant, le service social et la médecine du travail des arrêts, de l’aménagement du poste, du temps partiel thérapeutique ou d’une reconnaissance du handicap. Les droits varient selon le statut.

Pour décrire le retentissement : noter les actes essentiels, la tolérance assis/debout, la cognition, les besoins d’aide, les effets différés et le temps de récupération. Une journée exceptionnelle ne représente pas forcément le quotidien.

Sources : Note AFEMISE, section 6.