Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
Reconnaître les réalités vécues
Comprendre l’EM et le malaise post-effort
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Des repères pour les personnes malades, leurs proches et les équipes de soins, avec des sources pour approfondir.
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La FAQ propose aussi des réponses courtes. Contenu éditorial : AFEMISE. Mise à jour : 13 octobre 2026. Les sources datées permettent d’approfondir sans remplacer une consultation.
L’encéphalomyélite myalgique : une maladie multisystémique
L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie neurologique et multisystémique, chronique et invalidante, de nature biologique, qui affecte notamment le fonctionnement des systèmes nerveux et immunitaire, la régulation hormonale et le métabolisme énergétique. Elle réduit fortement les capacités physiques et cognitives ainsi que l’autonomie, avec des répercussions sur la vie quotidienne, familiale, sociale, scolaire et professionnelle. Son retentissement varie selon les personnes et peut être grave. Elle est aussi appelée EM/SFC ou syndrome de fatigue chronique : le mot « fatigue » ne décrit pas, à lui seul, le malaise post-effort ni l’ensemble des atteintes.
Pour ces raisons, nous n’utiliserons pas l’appellation « syndrome de fatigue chronique » ni son abréviation « SFC », qui nuisent à la reconnaissance de la maladie et de ses conséquences pour les malades.
Sources : CDC, NICE NG206, Note AFEMISE.
La maladie débute souvent après une infection, comme une mononucléose infectieuse liée au virus d’Epstein-Barr ou un Covid-19. D’autres circonstances de début sont également rapportées, notamment une grossesse ou un accouchement, une intervention chirurgicale ou un accident. Elle peut aussi s’installer progressivement. Sa cause précise reste inconnue. Elle concerne tous les âges, y compris les enfants. L’OMS classe l’EM dans le chapitre des maladies du système nerveux de la CIM-11 (code 8E49).
Sources : Assurance Maladie, CDC, OMS. · EMEA : circonstances de début rapportées, 2024 · McGrath et al., 2026.
L’essentiel
Le malaise post-effort (MPE) est central. Une activité apparemment banale peut provoquer une aggravation différée et durable. Les capacités fluctuent et l’accompagnement doit respecter les limites du moment.
Le Covid long et l’EM ne sont pas des termes interchangeables. Certaines personnes ayant un Covid long répondent aux critères de l’EM ; d’autres présentent un tableau différent. Identifier le MPE est essentiel pour adapter leur accompagnement.
Sources : Note AFEMISE.
La complexité d’une maladie qui touche plusieurs systèmes
Les atteintes touchent notamment les fonctions cognitives, le sommeil, la régulation autonome, la douleur et la tolérance aux sollicitations. Leur combinaison explique des difficultés qui dépassent largement une fatigue habituelle.
Les profils et les parcours sont très divers. Certaines personnes étaient très actives avant la maladie, dans leur travail, leurs études, le sport ou leurs engagements. Ce contraste entre la vie d’avant et les capacités actuelles est un repère pour comprendre le retentissement ; il ne définit pas un profil type ni une fréquence démontrée. Une apparence extérieure ou une activité réussie ponctuellement ne résume pas les capacités.
Sources : Mayo Clinic : symptômes et causes ; Open Medicine Foundation : comprendre l’EM/SFC. Sources anglophones, sauf indication contraire. Consultées le 4 octobre 2026.
Ce que l’EM n’est pas
L’EM n’est pas une maladie psychiatrique. La psychiatrisation consiste à attribuer à tort ses symptômes à des pensées, des comportements ou un manque de volonté : cela peut retarder la reconnaissance de la maladie et des soins adaptés. La souffrance psychique éventuelle mérite une prise en charge à part entière, sans remettre en cause la réalité biologique de l’EM.
L’EM n’est pas une maladie dégénérative : une aggravation n’est pas inéluctable. Les MPE qui s’enchaînent et se multiplient, ou certains événements de vie, peuvent cependant entraîner une dégradation de l’état de santé. L’évolution comporte des périodes de stabilité et des améliorations, notamment lorsque des prises en charge adaptées sont mises en place. Protéger les capacités et limiter le MPE fait partie de l’accompagnement.
Sources : Assurance Maladie : évolution et prise en charge, CDC : présentation clinique.
Terrain, histoire personnelle et début de la maladie
Le bilan retrace l’état de santé antérieur, les maladies associées, l’histoire personnelle et les événements qui précèdent le début des symptômes, notamment une infection. Les facteurs de susceptibilité font encore l’objet de recherches. Cette chronologie aide à comprendre le parcours ; elle ne démontre pas à elle seule une cause, et ne permet pas d’attribuer l’EM à la personnalité ou à une histoire psychologique.
Sources : CDC : causes possibles, Assurance Maladie.
Le MPE : une aggravation après une sollicitation
Le malaise post-effort (MPE) correspond à une aggravation des symptômes existants ou à l’apparition de nouveaux symptômes, après une sollicitation qui dépasse l’enveloppe énergétique de la personne, fortement réduite par la maladie. Il peut toucher la cognition, le sommeil, la douleur, produire des symptômes pseudo-grippaux ou aggraver l’intolérance à la position debout. Les épisodes de MPE sont souvent appelés « crashs ».
Sources : NICE NG206, Note AFEMISE.
L’aggravation survient généralement 12 à 48 heures après la sollicitation. Elle dure généralement plusieurs jours à plusieurs semaines. Une succession de MPE peut modifier durablement le niveau de capacités.
Sources : CDC, Note AFEMISE.
Physique
Se laver, cuisiner, marcher ou rester debout peuvent dépasser les capacités disponibles.
Cognitive
Lire, écrire, prendre une décision ou suivre une conversation deviennent vite énergivores.
Émotionnelle et sociale
Une visite agréable, un conflit, l’incertitude, une bonne ou une mauvaise nouvelle : toute émotion, positive ou négative, peut puiser fortement dans l’enveloppe énergétique.
Sensorielle
Lumière, bruit, odeurs, écrans et environnements animés peuvent être difficiles à tolérer.
Une performance ponctuelle ne résume pas les capacités
Pouvoir faire quelque chose un jour ne signifie pas pouvoir le répéter le lendemain. Les effets retardés, la récupération et les activités auxquelles il faut renoncer comptent dans l’évaluation.
Repérer ses signaux peut aider, mais le MPE n’est pas toujours prévisible ou évitable. Un imprévu, une infection, une obligation médicale ou familiale peuvent suffire à déstabiliser l’équilibre : cela ne traduit pas un manque de volonté ou un échec personnel.
Sources : Note AFEMISE, CDC.
Explorer le pacing · Décrire le MPE avec le DSQ-MPE : ce questionnaire prépare un échange, il ne pose pas de diagnostic.
Le cycle push and crash : quand dépasser ses limites coûte ensuite plus cher
Profiter d’un mieux pour en faire beaucoup, dépasser ses capacités, puis subir une aggravation : ce fonctionnement peut entretenir une alternance de poussées d’activité et de crashs. Le pacing cherche à limiter ces dépassements, y compris lorsque l’on se sent momentanément mieux.
Le schéma nomme six situations : fonctionner, solliciter, forcer, réagir, crasher et stabiliser. Il sert à reconnaître ce qui se passe pour soi ; ce n’est ni une trajectoire obligatoire ni une faute de la personne malade. Une aggravation peut survenir après une activité ordinaire, malgré les précautions prises.
Sources : CDC : symptômes de l’EM/SFC. Sources anglophones, sauf indication contraire. Consultées le 4 octobre 2026.
Le MPE et le handicap au quotidien
Le handicap se manifeste à deux niveaux : pendant le crash, les symptômes s’exacerbent et les capacités peuvent diminuer durablement ; entre les épisodes, prévenir une aggravation impose de fragmenter les activités, de se reposer et de renoncer à certaines tâches. Ces adaptations constituent elles aussi une limitation réelle du quotidien.
Sources : CDC : prévenir les aggravations, Note AFEMISE.
Patiente en malaise post-effort
Des symptômes et des atteintes variables
L’EM ne se réduit pas à un épuisement. Les symptômes coexistent et fluctuent selon le niveau de sollicitation. Ils peuvent varier d’une personne à l’autre ou, chez une même personne, au cours de la journée.
Sources : Note AFEMISE, INESSS.
Cognition et sommeil
Difficultés d’attention, ralentissement du traitement de l’information, mémoire ou manque du mot (difficulté à retrouver le mot voulu), sommeil non réparateur et parfois troubles du rythme veille-sommeil.
La dysautonomie et la régulation autonome
Vertiges, palpitations et intolérance orthostatique : être debout, voire assis, peut majorer les symptômes. Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), avec une augmentation anormale de la fréquence cardiaque en position debout, peut être associé, sans être présent chez tout le monde.
Douleur et perception sensorielle
Douleurs musculaires ou articulaires, céphalées, hypersensibilité au bruit, à la lumière, au toucher ou aux odeurs.
Autres manifestations
Symptômes pseudo-grippaux, troubles digestifs, troubles de la thermorégulation (mauvaise tolérance au chaud ou au froid) et difficultés respiratoires ressenties peuvent aussi être rapportés.
La recherche explore notamment des perturbations immunitaires, autonomes, métaboliques et vasculaires. Les résultats observés dans des groupes ne constituent pas encore un test biologique individuel validé permettant de confirmer ou d’exclure la maladie.
Sources : Note AFEMISE, Revue des biomarqueurs, 2023.
Des comorbidités et des troubles associés à reconnaître
L’EM peut coexister avec d’autres affections. Certaines, comme le syndrome de l’intestin irritable (SII), la migraine ou la fibromyalgie, sont retrouvées plus fréquemment dans les populations étudiées. Une intolérance orthostatique (IO), notamment un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), une hypermobilité ou un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) peuvent également être associés à l’EM.
Des recherches explorent aussi les liens avec certaines neuroatypies, notamment l’autisme et le TDAH. Une surreprésentation est observée dans certaines populations présentant des douleurs ou une fatigue chroniques ; sa fréquence dans l’EM reste à préciser.
Ces associations varient selon les personnes. Leur reconnaissance aide à adapter les soins et l’accompagnement aux besoins de chacune et chacun, en tenant compte du MPE.
Sources : Lin et al., 2024 : affections douloureuses associées à l’EM ; Mudie et al., 2024 : hypermobilité et EM ; Activation mastocytaire : étude de 2025 ; Neuroatypies, douleur et fatigue chroniques : étude de 2026.
SAMA : Syndrome d’Activation MAstocytaire
Les mastocytes sont des cellules du système immunitaire. Dans le SAMA, leur activation entraîne une libération excessive de substances, dont l’histamine, provoquant des épisodes qui touchent plusieurs systèmes : rougeurs, démangeaisons, troubles digestifs, difficultés respiratoires ou malaises. Le diagnostic repose sur des critères précis ; les symptômes seuls ne suffisent pas à le confirmer.
Sources : AAAAI : SAMA.
IO : Intolérance Orthostatique
L’intolérance orthostatique correspond à une aggravation des symptômes en position debout ou assise : étourdissements, nausées, brouillard cognitif, faiblesse ou malaise. La position allongée apporte généralement un soulagement, parfois incomplet. Elle peut rendre difficiles des gestes aussi ordinaires que prendre une douche, attendre debout ou rester assis pendant une consultation.
Sources : CDC : intolérance orthostatique.
POTS : Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale
Le POTS est une forme d’intolérance orthostatique caractérisée par une augmentation excessive et persistante du rythme cardiaque au passage en position debout, sans chute importante de la pression artérielle. Il peut s’accompagner de palpitations, d’étourdissements, de faiblesse et de difficultés de concentration. Une intolérance orthostatique peut aussi exister sans POTS. L’acronyme POTS vient du nom anglais Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome.
Sources : NIH : consensus sur le POTS.
SII : Syndrome de l’Intestin Irritable
Le syndrome de l’intestin irritable associe des douleurs abdominales récurrentes et des modifications du transit : diarrhée, constipation ou alternance des deux. Des ballonnements sont également fréquents. Il implique des perturbations des interactions entre l’intestin et le cerveau. Les symptômes sont réels et peuvent être invalidants, même sans lésion visible lors des examens.
Sources : NIDDK : syndrome de l’intestin irritable.
Fibromyalgie
La fibromyalgie se caractérise par des douleurs chroniques diffuses et une sensibilité accrue à la douleur. Elle s’accompagne souvent de fatigue, de troubles du sommeil et de difficultés cognitives. Elle peut coexister avec l’EM, mais les deux maladies ne se confondent pas : reconnaître leur association permet de prendre en compte leurs manifestations respectives.
Sources : NIAMS : fibromyalgie.
SEDh : Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile
Le SEDh est une affection du tissu conjonctif, qui soutient et relie les structures du corps. Il associe notamment une hypermobilité articulaire, une instabilité des articulations et des douleurs, avec parfois des subluxations ou des luxations. D’autres manifestations peuvent être présentes. Une grande souplesse articulaire ne suffit pas, à elle seule, à poser ce diagnostic.
Sources : GeneReviews : SEDh.
Un diagnostic clinique et une recherche des troubles associés
Le diagnostic repose sur l’histoire de la maladie, ses symptômes et leur retentissement, l’examen clinique et des examens adaptés à la situation. Les critères utilisés et leurs durées minimales diffèrent : les critères IOM et NICE ne doivent pas être mélangés. Dans tous les cas, il est possible de commencer à protéger la personne du MPE dès le début de l’évaluation.
Sources : NICE NG206, INESSS.
- Décrire la baisse des activités par rapport à la situation antérieure, les effets retardés et la durée de récupération.
- Explorer le sommeil, les difficultés cognitives, la douleur et la tolérance à la position debout.
- Rechercher d’autres causes possibles et des maladies associées qui nécessitent leurs propres soins.
- Adapter la durée, le lieu et les modalités de la consultation aux capacités réelles.
Les questionnaires sont des supports
Échelles et questionnaires : évaluer l’impact de l’EM
Ils aident à décrire les symptômes ou les capacités et à préparer une consultation. Un score isolé ne remplace pas une évaluation médicale.
Par où commencer et préparer une consultation · Choisir un outil ou un questionnaire
Qu’apporter à la consultation ?
Le diagnostic est clinique : aucun test isolé ne confirme actuellement l’EM. L’entretien, l’examen et les bilans servent à reconnaître un ensemble de symptômes et à rechercher d’autres explications ou maladies associées. Des examens usuels normaux ne suffisent donc pas à exclure l’EM.
Quelques exemples concrets peuvent aider : ce qui était possible avant la maladie, ce qui reste faisable aujourd’hui, le repos nécessaire et les conséquences dans les jours suivants. Décrire ce qui est répétable et soutenable apporte davantage qu’une seule performance. Un questionnaire complète ce dialogue ; il ne remplace pas l’évaluation médicale.
Sources : CDC : diagnostic de l’EM/SFC. Sources anglophones, sauf indication contraire. Consultées le 4 octobre 2026.
Des situations et des besoins très différents
On distingue quatre niveaux de sévérité de l’EM : léger, modéré, sévère et très sévère. Les capacités peuvent fluctuer au sein d’un même niveau et au cours du temps. Dans les formes sévères, les déplacements et les gestes essentiels nécessitent de l’aide ; la lumière, le bruit ou les échanges peuvent devenir difficiles à tolérer. Les soins doivent être adaptés à la personne. [1][4]
Consulter le guide AFEMISE pour l’EM sévère (PDF)
Des repères cliniques, pas une échelle que l’on lit sur une photo
Le NICE distingue quatre niveaux selon le retentissement sur la vie quotidienne. Leurs limites ne sont pas nettes : plusieurs symptômes peuvent avoir des intensités différentes chez une même personne.
- EM légère
- Certaines activités personnelles, domestiques, professionnelles ou scolaires restent possibles, souvent au prix de fortes réductions du temps de travail, des loisirs et de la vie sociale.
- EM modérée
- Les activités quotidiennes et les déplacements sont limités. Le travail ou les études sont généralement interrompus et des temps de repos deviennent inévitables.
- EM sévère
- Les gestes élémentaires sont difficiles et une aide importante est nécessaire. Sortir peut être impossible ou entraîner une aggravation prolongée. Le lit, le fauteuil et la protection sensorielle prennent une place majeure.
- EM très sévère
- La personne reste alitée et dépendante des soins pour les besoins essentiels. L’alimentation, la déglutition et la tolérance aux stimulations peuvent demander une prise en charge spécialisée.
Sources : NICE NG206 : repères de sévérité. Sources anglophones, sauf indication contraire. Consultées le 4 octobre 2026.
Quatre témoignages pour rendre visible le quotidien
Les légendes suivantes sont celles des personnes qui ont partagé leurs photos. Elles décrivent leur expérience, avec leurs propres mots. Elles n’illustrent pas quatre étapes obligatoires de progression et ne permettent pas de classer médicalement une personne à partir de son image.
Stade très léger, mais cours à 8 h alors que le cycle veille-sommeil est déréglé (noctambule).
État modéré : en apparence, tout va bien, mais trous de mémoire pendant les performances. Musicothérapie qui aide à tenir.
Obligée de m’asseoir sur la route (station debout pénible) EM modérée/sévère
Crash en état sévère avec hypersensibilité au bruit et à la lumière
Les enfants et les jeunes : santé, scolarité et protection
Des symptômes parfois difficiles à exprimer
Les enfants et les jeunes ne disposent pas toujours des mots ni du recul nécessaires pour décrire leurs symptômes, en apprécier l’intensité ou expliquer ce qui les aggrave. Lorsque la maladie s’installe progressivement, certains peuvent considérer leurs difficultés comme habituelles, sans percevoir combien leurs capacités ont changé. L’épuisement et les troubles cognitifs peuvent aussi compliquer l’expression de leur vécu.
L’écoute doit être adaptée à leur âge et à leurs capacités : questions concrètes, temps pour répondre, dessins ou autres supports si besoin. Les observations des proches complètent leur parole, sans la remplacer. Une difficulté à expliquer ses symptômes ne doit pas conduire à minimiser la souffrance ni retarder les soins et la protection contre le malaise post-effort.
Sources : Rowe et al., 2017, NICE : accompagnement.
L’EM peut compromettre les apprentissages, les relations et l’autonomie. Un enfant peut sembler disponible pendant un court échange puis subir une aggravation après celui-ci. Les besoins doivent être appréciés dans la durée et avec l’enfant, sa famille et les équipes concernées.
Sources : Note AFEMISE, NICE NG206.
- Ajuster les sollicitations physiques, cognitives et sensorielles et préserver de vrais temps de repos.
- Prévoir une scolarité souple, des supports accessibles, des pauses et une adaptation de la charge de travail.
- Réévaluer les aménagements selon les capacités, plutôt que fixer une progression automatique.
- Maintenir des liens choisis et tolérables, sans faire de la présence une preuve de bonne santé.
En France, le projet d’accueil individualisé (PAI) et l’accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’école (APADHE) peuvent contribuer à organiser la continuité scolaire selon la situation et les démarches avec l’établissement.
Sources : Éducation nationale : PAI, Éducation nationale : APADHE.
Comprendre avant d’interpréter
Une absence scolaire, des restrictions d’activité ou une difficulté à participer aux soins ne permettent pas de conclure, à elles seules, à une négligence. L’évaluation doit considérer l’état de santé et les besoins de protection de l’enfant, sans préjuger d’une situation individuelle.
Sources : Note AFEMISE, NICE NG206, 1.7.4.
Repères pour les parents et les équipes éducatives · Lire la note AFEMISE (PDF)
Vivre avec la maladie
Se faire accompagner, expliquer ses besoins et disposer de ressources fiables aideront à organiser le quotidien. Pour commencer, vous pouvez consulter les repères sur le pacing, les questionnaires disponibles ou les documents à partager avec votre entourage.
Séance de pacing (NDLR : ici, repos total), allongée dans un lit médical, avec masque et bouchons
Adapter les soins dans les formes sévères
Le guide AFEMISE propose des repères pour organiser l’accompagnement à domicile. Il invite à protéger la personne des sollicitations évitables, à tenir compte de ses capacités de communication et à préparer les soins avec elle et ses proches. [8]
- Réduire le bruit, la lumière et les interruptions selon les besoins de la personne.
- Préparer les visites, les échanges et les gestes de soins pour limiter leur coût.
- Respecter le consentement, les routines utiles et les modalités de communication possibles.
- Préserver la continuité des soins et le soutien des proches, avec des professionnels connaissant les formes sévères.
Guide d’accompagnement et de soins
Le guide AFEMISE pour l’EM sévère
Des repères pour comprendre, protéger et accompagner sans aggraver.
Des soins adaptés pour soulager et préserver
L’absence de traitement curatif établi ne signifie pas l’absence de soins. Les priorités se définissent avec la personne : sommeil, douleur, intolérance orthostatique, alimentation, troubles associés et besoins de soutien. Les décisions sont partagées et les soins ajustés à ses capacités et à sa tolérance.
Pour chaque intervention, le bénéfice attendu doit être mis en regard de son coût énergétique : trajet, attente, durée, échanges et stimulations. Les équipes doivent tenir compte du MPE et de la sensibilité aux traitements. Une amélioration d’un symptôme ne signifie pas que le MPE a disparu.
Sources : NICE NG206, INESSS.
Sources : NICE NG206, Guide AFEMISE : EM sévère.
Documents pour approfondir
Documents pour approfondir
Des pistes de soins à discuter selon les besoins
Sommeil et douleur
Rechercher les troubles du sommeil et les causes de douleur ; discuter des mesures et traitements compatibles avec la tolérance individuelle.
Intolérance orthostatique
Décrire ce qui survient assis ou debout. L’évaluation du POTS et de la dysautonomie peut orienter la prise en charge. Les conseils sur l’hydratation, le sel ou la compression nécessitent de considérer les contre-indications.
Alimentation et formes sévères
Surveiller les difficultés à manger, à boire ou à avaler, les pertes de poids et les besoins d’aide. La dénutrition et les complications de l’immobilité appellent des soins adaptés.
Coordination et accès
Préparer les consultations, réduire les temps d’attente et les stimuli, envisager le domicile ou le distanciel. Soutenir les démarches sociales et respecter les modes de communication choisis.
Préparer les consultations, faciliter la communication, réduire les temps d’attente et les stimulations, et envisager le domicile ou le distanciel permettent d’adapter l’accès aux soins. La coordination entre les intervenantes et intervenants aide à limiter les démarches répétées. Les modalités et traitements se discutent avec les équipes concernées, en surveillant les effets immédiats et différés. Pour rappel, des symptômes nouveaux ou nettement modifiés demandent une évaluation propre.
Sources : CDC : soulager les symptômes et prévenir leur aggravation ; Solve M.E. : comprendre la maladie. Sources anglophones, sauf indication contraire. Consultées le 4 octobre 2026.
Prendre soin de la santé mentale fait partie d’un accompagnement global. L’isolement, les pertes liées à la maladie et l’errance médicale peuvent entraîner une souffrance psychique. Une anxiété ou une dépression associée doit être repérée et prise en charge lorsqu’elle est présente. Un soutien adapté à la personne, à ses souhaits et à ses capacités ne vise pas à expliquer l’EM par des causes psychiatriques ni à la guérir.
Sources : Assurance Maladie, NICE NG206.
Exercice : respecter l’enveloppe énergétique
Les programmes d’exercice avec des augmentations fixes imposées, ou thérapies d’effort gradué (TEG), ne doivent pas être proposés comme traitement de l’EM. En faisant progresser l’activité selon un calendrier prédéfini, sans tenir compte des capacités fluctuantes de la personne, ils imposent un dépassement de son enveloppe énergétique. Ces dépassements déclenchent des MPE et aggravent l’état de santé, parfois durablement. Toute adaptation de l’activité doit respecter les limites individuelles et l’évolution des symptômes.
Découvrir les soins de soutien et les approches explorées · Comprendre le pacing
Transport en ambulance vers l’hôpital, malaise post-effort sévère
Ce que la recherche met en évidence
Les pistes concernent notamment la régulation immunitaire, les fonctions autonomes, le métabolisme énergétique, la circulation et le système nerveux. Elles peuvent se combiner ; aucune explication unique ne rend actuellement compte de toutes les situations. Les résultats d’un groupe ne permettent pas de déduire le mécanisme de la maladie chez chaque personne.
Sources : Note AFEMISE : références 5 à 8.
Des résultats dans plusieurs systèmes
L’étude exploratoire des NIH de 2024 examine une petite cohorte d’EM post-infectieuse et décrit des différences biologiques et fonctionnelles. Sa taille et sa sélection limitent la généralisation.
Des difficultés cognitives documentées
La méta-analyse d’Aoun Sebaiti et al. rassemble 33 études. Elle décrit notamment des difficultés d’attention, de vitesse de traitement et de mémoire ; l’évaluation reste individuelle.
Sources : NIH, Nature Communications 2024, Aoun Sebaiti et al., 2022.
Biomarqueur de recherche et test diagnostique
La revue de 101 études publiée en 2023 identifie de nombreuses pistes et une forte hétérogénéité. Elle ne valide pas de marqueur permettant, à lui seul, de confirmer ou d’exclure une EM chez une personne.
Sources : Maksoud et al., 2023.
Des pistes biologiques à lire avec leur niveau de preuve
Les travaux de recherche explorent notamment les réponses immunitaires après une infection et l’éventuelle persistance d’agents infectieux dans certains contextes. Les équipes de Stanford présentent ces questions comme des pistes à tester, pas comme une explication démontrée chez toutes les personnes atteintes d’EM.
L’Open Medicine Foundation soutient aussi des collaborations pour améliorer la compréhension de la maladie, les outils diagnostiques et les traitements. Une hypothèse biologique, une observation en laboratoire et un bénéfice clinique sont trois étapes différentes. Pour une étude, regarder la population, les critères diagnostiques, la présence du MPE, le groupe de comparaison et les effets indésirables aide à situer sa portée.
Sources : Stanford : recherche sur l’EM/SFC ; Open Medicine Foundation : comprendre l’EM/SFC. Sources anglophones, sauf indication contraire. Consultées le 4 octobre 2026.
Le retentissement et le sous-diagnostic
L’EM affecte à des degrés variables les gestes essentiels, les relations, les études, le travail et l’accès aux soins. Une activité réussie pendant un entretien ne montre ni les renoncements qui l’ont rendue possible, ni les effets le lendemain. Décrire ce qui peut être répété, à quelle fréquence et avec quelle récupération rend l’évaluation plus juste.
Sources : Note AFEMISE, sections 2 et 6.
Il n’existe pas d’étude épidémiologique nationale permettant de mesurer précisément la fréquence en France. Les chiffres varient selon les critères et les méthodes. Les ordres de grandeur extrapolés à partir d’études internationales doivent rester présentés comme des estimations, jamais comme un comptage français.
Sources : Note AFEMISE : section 2, pages 2-3 : fréquence et sous-diagnostic, Assurance Maladie, Lim et al., 2020.
Des estimations, pas un comptage français
Plusieurs études internationales, issues de travaux réalisés avant la pandémie de Covid-19 et de publications plus récentes, donnent des repères sur la fréquence de l’EM. L’extrapolation de ces estimations à la population française de 2026 conduit à des ordres de grandeur d’environ 400 000 à 600 000 personnes de tous âges, ou 300 000 à 500 000 adultes. Ces fourchettes ne constituent pas une mesure réalisée en France et dépendent des critères, des populations et des méthodes retenus.
L’estimation de 84 à 91 % de personnes non diagnostiquées citée dans la note provient d’études principalement américaines.
Obligée de m’allonger sur un petit sentier de randonnée. Promenade courte à un rythme lent quelques dizaines de minutes avec beaucoup de pauses.
Documents pour approfondir
Sources : NICE NG206, INESSS, Guide AFEMISE : EM sévère.
EM/SFC et EM pédiatrique : connaissances et besoins des enfants
État des lieux sourcé, MPE et besoins d’accompagnement, notamment pour les enfants.
Mayo Clinic Proceedings : diagnostic et prise en charge
Revue destinée aux équipes de soins. Traduction de Corinne Bourvon pour Millions Missing France, avec l’accord de l’éditeur indiqué dans le document.
INESSS : aide à la prise en charge
Repères pour la première ligne : diagnostic, bilan et accompagnement de l’EM/SFC.
Diagnostic de l’EM/SFC : précoce et précis
Importance de l’histoire clinique, des symptômes caractéristiques et d’un diagnostic précis.
Accompagnement et soins dans l’EM sévère
Repères pour adapter l’accompagnement et les soins à domicile aux formes sévères d’EM.
Informations sur l’EM/SFC
Présentation de l’EM, de ses symptômes et des principes de prise en charge.
Rédaction : AFEMISE. Mise à jour : 13 octobre 2026. Les informations et les ressources ne remplacent pas une évaluation individuelle.
Sources et repères
- NICE NG206 (2021), notamment gestion de l’énergie §§ 1.11.1 à 1.11.14
- INESSS (2023), prise en charge de l’EM/SFC
- CDC, Manage ME/CFS (2024)
- AFEMISE, note documentaire et besoins des enfants (21 août 2026)
- CDC, ME/CFS Basics (2024)
- Assurance Maladie, EM/SFC (mise à jour du 28 août 2026)
- AFEMISE, guide d’accompagnement et de soins à domicile pour l’EM sévère (2026)
Les recommandations étrangères éclairent les connaissances et l’accompagnement ; elles ne constituent pas une recommandation française.