Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
Votre contribution, à votre rythme
Devenir bénévole
Partager une compétence, relire un texte ou rejoindre un groupe : l’engagement s’adapte à votre énergie et à vos disponibilités.
Un cadre qui respecte les capacités
Les missions peuvent être ponctuelles ou régulières. Les bénévoles sont invités à signaler leurs besoins, leurs limites et les adaptations utiles. Le respect du vécu, la confidentialité, la fiabilité des informations et la coopération constituent le socle commun.
Lire la charte de l’engagement bénévole - version 1, juillet 2026 (PDF)
Les groupes de travail et leurs missions
Présentation mise à jour le 5 octobre 2026. Les groupes et leurs priorités peuvent évoluer.
GT0 · Missions à la carte
Contribuer à des missions ponctuelles et variées selon ses compétences, ses envies, ses disponibilités et son énergie, sans engagement régulier.
GT1 · Communication et sensibilisation
Faire connaître l’AFEMISE et l’EM, préparer les publications, les visuels, les campagnes et les relations avec les médias.
GT2 · Ressources et veille
Sélectionner les sources, organiser la relecture, créer des supports accessibles et actualiser les informations médicales, scientifiques et administratives.
GT3 · Ligne d’écoute
Organiser les disponibilités et accompagner les bénévoles du dispositif d’écoute, dans le respect de la confidentialité et des limites de l’entraide.
GT4 · Subventions et financements
Rechercher des financements, préparer les dossiers et les budgets, puis suivre les échéances et les bilans avec les instances de l’association.
GT5 · Plaidoyer
Préparer les demandes et les argumentaires, identifier les interlocuteurs institutionnels et contribuer aux démarches pour une meilleure reconnaissance et une offre de soins adaptée.
GT6 · Accompagnement administratif et juridique
Accompagner individuellement les personnes adhérentes dans leurs démarches : MDPH, ALD, CPAM, aides, réclamations et recours, avec une aide pratique et une orientation adaptée, dans le respect de la confidentialité.
GT7 · Aides, ressources et partenariats administratifs et juridiques
Recenser les aides, créer des ressources pratiques et développer des partenariats administratifs, sociaux et juridiques pour faciliter l’accès aux droits et outiller l’accompagnement assuré par le GT6.
La feuille de route
Les axes de développement portent sur les ressources, l’entraide, les droits, les partenariats, la recherche et le plaidoyer. La feuille de route permet de situer les contributions dans un projet commun ; les actions qui y figurent restent à prioriser et à mettre en œuvre selon les moyens disponibles.