Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
Des repères à lire, conserver ou partager
Ressources et documents utiles
Guides, fiches pratiques, documents de référence et publications de l’AFEMISE, classés par thème.
Un catalogue complet et des parcours pour choisir
Tous les documents restent rassemblés ici. Pour commencer avec une sélection plus courte :
Créé par l’AFEMISE
Nos guides, notes et synthèses : des publications de l’association avec leur contexte et leur date.
Vous êtes…
Une personne malade, un proche aidant, une équipe soignante ou concerné par la scolarité : choisir les repères adaptés.
Soins de soutien
Accompagnement, technique PERRIN™ et PBM : explications et lecture des données disponibles.
Presse et questions
La revue de presse et la FAQ pour retrouver les sujets qui vous intéressent.
Trouver le document qui vous convient
Chaque ressource indique son organisme auteur, son type, sa date et une courte présentation. La version anglaise, lorsqu’elle est disponible, figure sous la version française. Les traductions automatiques sont signalées.
Créées par l’AFEMISE
Guide AFEMISE
Accompagner l’EM sévère
Des repères pour les personnes malades, leurs proches et les équipes de soins à domicile.
Publication AFEMISE
EM/SFC et Covid long
Une publication de l’AFEMISE sur les enjeux et la situation française.
Synthèse de conférence
Recherche sur l’EM/SFC : conférence internationale 2026
Synthèse des communications suivies les 7 et 8 mai 2026. Les résultats exploratoires présentés ne constituent pas des traitements validés.
Flyer
Présenter l’AFEMISE : flyer provisoire
Présentation courte des missions, des RDV et des outils disponibles. Version provisoire.
Note documentaire
EM/SFC et EM pédiatrique : connaissances et besoins des enfants
État des lieux sourcé, MPE et besoins d’accompagnement, notamment pour les enfants.
Comprendre l’EM et son retentissement
Échelle descriptive
Échelle de retentissement de la ME Association
Descriptions des degrés de sévérité et du retentissement sur les activités quotidiennes.
Archive de page web
Ameli : page EM/SFC, copie d’août 2026
Copie datée de la page de l’Assurance Maladie. Un lien permet aussi de consulter la page en ligne.
Guide de diagnostic
Diagnostic de l’EM/SFC : précoce et précis
Importance de l’histoire clinique, des symptômes caractéristiques et d’un diagnostic précis.
Soins et accompagnement
Outil clinique
INESSS : aide à la prise en charge
Repères pour la première ligne : diagnostic, bilan et accompagnement de l’EM/SFC.
Aide-mémoire
INESSS : soutien aux personnes atteintes
Conseils destinés aux équipes de santé et de services sociaux pour adapter le soutien.
Guide clinique
Clinical Care Guide : EM/SFC, Covid long et maladies post-infectieuses
Première édition : approche multidisciplinaire et prise en charge individualisée des symptômes.
Annexes scientifiques
INESSS : annexes du rapport EM/SFC
Annexes complémentaires présentant les méthodes et données du rapport de l’INESSS.
Rapport de référence
INESSS : rapport sur la prise en charge de l’EM/SFC
Rapport soutenant l’outil clinique et l’aide-mémoire sur le soutien aux personnes atteintes.
Synthèse clinique
Diagnostiquer et traiter l’EM/SFC
Présentation du diagnostic et de la prise en charge. Version française fournie : traduction automatique non validée.
Lire le document en français (PDF)
Guide de discussion clinique
Long COVID Treatment Guide
Options à discuter avec les équipes de soins ; combine données cliniques et retours d’expérience, sans constituer une recommandation institutionnelle.
Outil clinique
Examens en cas de suspicion d’EM/SFC
Bilan et investigations à apprécier selon la situation. Version française fournie : traduction automatique non validée.
Lire le document en français (PDF)
Recommandations institutionnelles
NICE NG206 : diagnostic et accompagnement de l’EM/SFC
Référence britannique : diagnostic, gestion de l’énergie, adaptation des soins et besoins des enfants.
Pacing et vie quotidienne
Guide pratique
Guide de survie en cas de crash
Comprendre le MPE, anticiper les besoins essentiels et organiser le soutien pendant un crash.
Fiche clinique
INESSS : fatigue et malaises post-effort après Covid-19
Fiche consacrée aux affections post-Covid-19 ; son périmètre est distinct de celui des recommandations spécifiques à l’EM/SFC.
Fiche pratique
Les bases de la méthode du pacing
Introduction au pacing et lien vers le guide pratique de l’association.
Guide clinique
Pacing : guide pour les équipes de soins
Gestion de l’énergie et adaptations en présence de MPE dans l’EM/SFC et le Covid long.
Guide technique
Applications de pacing Garmin : guide rapide
Compatibilité, installation et utilisation des applications de pacing. Un outil complémentaire au ressenti et au suivi clinique.
Boîte à outils
Boîte à outils pour éviter les malaises post-effort
Identifier les déclencheurs, anticiper les activités et construire un plan d’évitement des crashes.
Lire le document en français (PDF)
Fiche pratique
Pacing : repères du Dr A. Ghali
Rythmer les activités en fonction des capacités du jour. Document pédagogique à replacer dans l’état actuel des connaissances.
Guide pratique
Conserver son énergie : les trois P
Prendre son temps, planifier et prioriser. Support initialement consacré à la convalescence Covid-19 ; exemples à adapter aux capacités individuelles.
Fiche pratique
Pacing et suivi de la fréquence cardiaque
Utiliser la fréquence cardiaque comme repère complémentaire, en tenant compte des symptômes et de l’effort perçu.
Droits, aides et travail
Les fiches sont proposées dans l’édition disponible chez France Assos Santé au 2 octobre 2026. Leur date figure sur chaque carte. Pour les évolutions ultérieures, consultez aussi les pages officielles et demandez un accompagnement adapté à votre situation.
Fiche droits
Pension d’invalidité des salariés
Présentation des conditions, démarches et questions liées à la pension d’invalidité.
Fiche droits
Maladie, handicap et retraite des salariés
Repères sur le retentissement de la maladie et du handicap dans les droits à la retraite.
Fiche droits
Revenus des salariés en arrêt maladie
Repères sur les revenus de remplacement pendant un arrêt de travail.
Fiche droits
Temps partiel thérapeutique dans la fonction publique
Présentation du dispositif et de ses particularités dans la fonction publique.
Fiche droits
Accès à l’assurance en cas de maladie ou de handicap
Repères sur les obstacles à l’assurance et les démarches des personnes concernées.
Fiche droits
Allocation aux adultes handicapés (AAH)
Présentation de l’AAH et des démarches pour faire examiner ses droits.
Fiche droits
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
Repères sur la reconnaissance administrative et son usage dans le parcours professionnel.
Fiche droits
Carte mobilité inclusion (CMI)
Présentation des mentions priorité, invalidité et stationnement.
Fiche droits
Prestation de compensation du handicap (PCH)
Présentation de la PCH et des différents besoins de compensation.
Fiche droits
Aptitude et inaptitude médicale des salariés
Repères sur l’avis médical, le reclassement et les conséquences pour le contrat de travail.
Fiche droits
Fonctionnaires : les congés pour maladie
Présentation des congés pour maladie dans la fonction publique.
Sources scientifiques
Dossier scientifique
EM/SFC : dossier Inserm, magazine n° 52
Dossier de vulgarisation consacré à l’EM/SFC, extrait du magazine de janvier 2022.
Consensus d’experts
EUROMENE : consensus européen sur l’EM/SFC
Diagnostic, organisation des services et accompagnement. Traduction française fournie ; statut de validation non indiqué.
Lire le document en français (PDF)
Revue clinique
Mayo Clinic Proceedings : diagnostic et prise en charge
Revue destinée aux équipes de soins. Traduction de Corinne Bourvon pour Millions Missing France, avec l’accord de l’éditeur indiqué dans le document.
Travaux de Yannick Loth : lire avec leur contexte
Comprehensive Medical Documentation
Plus de 1 400 pages réunissant littérature scientifique, hypothèses, modèles et protocoles, réalisées par Yannick Loth, patient-chercheur. Cette compilation n’est pas un guide clinique validé.
Light Energy Protocol
Une proposition d’organisation quotidienne de compléments visant le métabolisme énergétique. Elle doit impérativement être examinée et validée médicalement avant toute mise en œuvre.
Medication & Supplement Guide
Un aide-mémoire sur des médicaments, compléments, horaires et interactions potentielles. Il ne doit pas être considéré comme une recommandation médicale.
Vérifier la version et les publications originales
La page Zenodo permet de retrouver la publication et ses versions disponibles. Les deux documents complémentaires sont signalés comme travaux non institutionnels ; leur présence ici ne signifie pas une validation par l’AFEMISE. Ne pas commencer, arrêter ou modifier un traitement à partir de ces supports seuls.
Aides et droits : consulter les informations actuelles
Les fiches datées du catalogue restent utiles pour comprendre les démarches. Pour les conditions en vigueur, consulter aussi les pages institutionnelles et les organismes compétents.
Adultes
Proches et familles
Congé de proche aidant · Aides liées au handicap d’un enfant · PAI · APADHE
Les liens institutionnels ont été vérifiés le 4 octobre 2026. Les droits sont examinés selon la situation individuelle.