Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort

À vos côtés, à votre rythme.

Vous êtes aidant·e

Lecture : environ 4 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.

Accompagner la personne tout en tenant compte de ses choix, de ses capacités et de vos propres besoins.

Sur cette page

Comprendre les effets invisibles
Aider sans ajouter de charge
Vous aussi, trouver du soutien

Comprendre les effets invisibles

Une conversation, une démarche ou une visite peut avoir des effets retardés. Un moment de disponibilité ne résume pas les capacités habituelles. Demander ce qui aide, plutôt qu’interpréter à partir de ce qui est visible, permet d’ajuster le soutien. La personne peut aussi se raviser : une aide qui convient un jour peut nécessiter des ajustements la fois suivante, selon son état et ses besoins.

Une activité choisie et adaptée peut être ressourçante, tout en ayant un coût énergétique. Pouvoir lire un livre ne signifie pas pouvoir supporter une sortie familiale, son bruit, ses déplacements et ses contraintes. Le caractère choisi ou subi d’une activité, ses conditions et ses sollicitations comptent aussi.

Repérer ensemble les activités ressourçantes, les objets aidants et les aménagements utiles permet de proposer un soutien qui respecte les besoins et les choix de la personne.

Sources : Note AFEMISE, NICE NG206.

Aider sans ajouter de charge

Proposer une aide précise : repas, courses, démarches ou préparation d’une consultation.
Prévenir avant une visite et accepter qu’elle soit courte, reportée ou sans échange oral.
Respecter les besoins de calme, les positions tolérables et les modes de communication choisis.
Préserver le consentement et l’autonomie possible. Ne pas imposer une activité au nom de la motivation, du besoin de « prendre l’air », de la crainte d’une fonte musculaire ou d’une baisse de moral.

Dans les formes sévères

Les gestes essentiels, l’alimentation et les soins peuvent demander une aide importante. Le guide AFEMISE propose des repères pour protéger la personne et organiser l’accompagnement.

Lire le guide AFEMISE pour l’EM sévère

Une trace très courte des besoins peut aider à coordonner les proches, si la personne le souhaite.

Sources : Solve M.E. : personnes malades et aidantes. Sources anglophones, sauf indication contraire. Consultées le 4 octobre 2026.

Vous aussi, trouver du soutien

L’accompagnement peut être éprouvant. Préserver du repos et du soutien pour les aidantes et les aidants compte aussi. Identifier des relais, partager certaines tâches et disposer d’un espace d’écoute peut aider. Les démarches et droits dépendent de la situation : les fiches du catalogue sont un point d’entrée à vérifier avec les organismes concernés.

Documents sur les droits et les aides · RDV et échanges · Dispositif d’écoute

Vous pouvez écrire à contact@afemise.com pour une orientation associative.

Des relais et des droits pour les proches

Selon la situation, le congé de proche aidant et l’allocation journalière du proche aidant peuvent être des pistes. La PCH peut aussi prévoir une aide humaine ou un dédommagement dans certains cadres. Il faut vérifier les conditions avec les organismes concernés ; accompagner une personne malade ne suffit pas à ouvrir tous ces droits.

Congé de proche aidant : Service public · PCH et aidant familial : Service public