Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
Parents
Lecture : environ 3 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.
Des repères pour comprendre les besoins des enfants et des jeunes et adapter la continuité scolaire.
Partir de l’état de santé et des capacités réelles
Les difficultés peuvent concerner la présence à l’école, mais aussi la lecture, l’écriture, l’attention, les écrans, les interactions et les déplacements. Une évaluation ponctuelle ne décrit pas les effets retardés ni le temps de récupération.
Sources : Note AFEMISE, NICE NG206.
Lire la note AFEMISE sur l’EM et les besoins des enfants (PDF)
Construire des adaptations révisables
- Réduire la quantité de travail et choisir les apprentissages prioritaires.
- Prévoir des pauses, un environnement calme, des supports courts et des modalités asynchrones si elles sont tolérées.
- Adapter les évaluations, les délais et les horaires selon les besoins.
- Coordonner la famille, l’établissement et les équipes de soins avec l’accord des personnes concernées.
- Réévaluer régulièrement sans imposer une hausse automatique du temps de présence.
Le PAI organise les adaptations liées à la santé ; l’APADHE vise la continuité pédagogique lorsque l’état de santé empêche une présence habituelle. Leur mise en place dépend de la situation et des échanges avec les services compétents.
Sources : PAI, circulaire 2021, APADHE, circulaire 2020.
Préserver les liens et écouter l’enfant
Respecter les activités et relations que l’enfant souhaite préserver, tout en tenant compte du coût qu’elles représentent. L’absence ou la limitation d’une activité ne doit pas être confondue avec un manque d’intérêt. Les questions de protection demandent une évaluation individualisée, attentive à la maladie comme aux autres besoins de l’enfant.
Sources : Note AFEMISE, NICE NG206.
Comprendre l’EM pédiatrique · Repères pour les proches · Contacter l’association
Crash très sévère avec hypersensibilité auditive et lumineuse
Aides, coordination et documents à partager
L’AEEH, ses compléments, la PCH ou l’AJPP peuvent être des points à examiner selon les besoins et les critères. Les règles de cumul sont spécifiques. La MDPH, la CAF et les services sociaux peuvent accompagner les démarches, en lien avec les équipes médicales et scolaires.
Aides pour un enfant reconnu en situation de handicap · PCH et règles de cumul · Cadre officiel du PAI · Cadre officiel de l’APADHE
EM/SFC et EM pédiatrique : connaissances et besoins des enfants
État des lieux sourcé, MPE et besoins d’accompagnement, notamment pour les enfants.
INESSS : soutien aux personnes atteintes
Conseils destinés aux équipes de santé et de services sociaux pour adapter le soutien.
Ligne d’écoute : réservée aux personnes adhérentes, sur demande · Rencontres et échanges · contact@afemise.com