Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
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Photobiomodulation (PBM) et EM
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Une présentation des mécanismes proposés, des données disponibles et des questions à poser.
Une lumière, plusieurs protocoles
Principes et mécanismes proposés
La photobiomodulation utilise une lumière de faible intensité, souvent rouge ou proche infrarouge, pour agir sur des processus biologiques. Les effets dépendent notamment de la longueur d’onde, de la puissance reçue, de la durée, de la surface et du tissu exposé. Une application locale, transcrânienne ou sur une grande surface ne correspond pas au même protocole.
Les hypothèses incluent des effets sur la signalisation cellulaire, le métabolisme énergétique et des mécanismes inflammatoires. Un mécanisme plausible, ou un résultat dans une autre maladie, ne démontre pas un bénéfice clinique dans l’EM. Les présentations du Dr Jean-Philippe Wagner peuvent aider à découvrir cette approche ; elles sont à distinguer des essais qui évaluent son efficacité.
Sources : Présentation du Dr Wagner.
Énergie et signalisation cellulaire
La recherche examine notamment l’interaction de la lumière avec des composants cellulaires, dont des mécanismes mitochondriaux. Un effet cellulaire observé ne démontre pas une amélioration des capacités dans l’EM.
Inflammation et stress oxydatif
Des travaux étudient la modulation de signaux inflammatoires et de mécanismes redox. Il s’agit de pistes biologiques, à relier à des résultats cliniques propres à la population étudiée.
Applications locales ou étendues
Une application sur une zone douloureuse ou une grande surface ne correspond pas à la même exposition. La dose reçue et les conditions techniques doivent être décrites pour comparer des études.
Applications transcrâniennes
Certains travaux visent des fonctions neurologiques. Ils ne permettent pas de déduire un bénéfice sur le brouillard cognitif de l’EM sans étude dédiée.
Sources : Hamblin, mécanismes et applications, 2018.
Des essais ont été publiés dans la fibromyalgie. Ils peuvent nourrir des questions de recherche, mais leurs résultats ne sont pas directement transférables à l’EM.
Sources : Essai randomisé en fibromyalgie, 2023.
LightMEup : ce qui a été évalué
Le registre NCT06145867 décrit une petite étude visant surtout l’acceptabilité, l’adhésion au protocole, la sécurité et des mesures d’évaluation chez des personnes ayant une EM. Elle est conçue comme une étude de faisabilité, sans groupe témoin, avec un effectif prévu de dix personnes.
Sources : Registre ClinicalTrials.gov.
Au 4 octobre 2026, la fiche comporte un statut « inconnu », avec une dernière mise à jour en avril 2024, et aucun résultat déposé dans le registre. Cela ne démontre ni une efficacité, ni l’absence de toute publication ailleurs. La fin prévue dans le protocole ne doit pas être présentée comme une confirmation de fin d’étude.
Mesurer au-delà d’une fatigue ressentie
Observer les capacités fonctionnelles, le MPE, la récupération, la qualité de vie et la tolérance. Une augmentation de l’activité peut aussi modifier les symptômes et doit être prise en compte.
Évaluer les bénéfices et les effets indésirables
Définir à l’avance des critères, suivre l’évolution dans la durée et distinguer une variation spontanée d’un effet attribuable à l’intervention. Les notes de protocole transmises sont des réflexions de travail, pas une étude AFEMISE déjà réalisée.
Avant de choisir un dispositif
Discuter l’objectif et les précautions avec une professionnelle ou un professionnel compétent. Vérifier les consignes du dispositif, la protection oculaire et les situations nécessitant un avis médical. Les caractéristiques techniques et les prix ne constituent pas une preuve d’efficacité dans l’EM.
Préparer une décision et un suivi
| Question | Pourquoi elle compte |
|---|---|
| Quel objectif concret ? | Définir les symptômes ou capacités visés et une façon légère de suivre leur évolution. |
| Quel dispositif et quel protocole ? | Des paramètres différents ne donnent pas des expositions équivalentes. Une fiche commerciale n’est pas un essai clinique. |
| Quelle tolérance ? | Considérer les contraintes de la séance, le MPE et les effets retardés, les yeux et les précautions propres au dispositif. |
| Quand adapter ou arrêter ? | Prévoir un point de réévaluation et une conduite à tenir en cas d’aggravation. |
Le mémoire de Nathalie Françoy et les réflexions transmis à l’association servent à identifier des questions de recherche. Les documents internes d’évaluation, les échanges et comparatifs ne sont pas présentés comme des recommandations publiques ou comme une étude AFEMISE déjà réalisée.
Présentation professionnelle du Dr Jean-Philippe Wagner · Registre de l’étude LightMEup · Les soins de soutien
Rédaction : AFEMISE. Mise à jour : 6 octobre 2026. Les informations et les ressources ne remplacent pas une évaluation individuelle.
Pourquoi étudier la PBM dans l’EM et le Covid long ?
La photobiomodulation (PBM) consiste à exposer des tissus à une lumière rouge ou proche infrarouge, délivrée par des LED ou des lasers, selon des paramètres définis. Son intérêt dans l’encéphalomyélite myalgique (EM) et le Covid long vient de questions de recherche sur le métabolisme énergétique, les voies inflammatoires et les fonctions cognitives. Ces maladies peuvent partager certains symptômes, dont le brouillard cognitif et le malaise post-effort, sans être équivalentes : une étude menée dans l’une ne répond pas automatiquement aux questions posées dans l’autre.
Des mécanismes biologiques qui donnent des pistes
Des recherches étudient les interactions de la lumière avec des composants cellulaires, notamment la cytochrome c oxydase mitochondriale, et leurs effets sur la production d’ATP et la signalisation redox. D’autres travaux explorent les voies inflammatoires, le monoxyde d’azote et la circulation locale. L’effet dépend du tissu, de la longueur d’onde et de la dose reçue. Ces mécanismes aident à construire des hypothèses ; ils ne permettent pas de promettre une « recharge » des mitochondries chez chaque personne atteinte d’EM.
Source : Frankowski et collègues, 2025 : mécanismes de la PBM.
Cognition
La PBM transcrânienne et intranasale est étudiée pour certains troubles cognitifs. Dans le Covid long, un essai pilote s’intéresse au brouillard cognitif, avec des résultats exploratoires à confirmer.
Douleur et qualité de vie
Des essais dans la fibromyalgie ont rapporté des améliorations de la douleur et de la qualité de vie. Ils donnent des pistes pour la recherche et le soin de soutien, mais ne démontrent pas un effet sur le MPE de l’EM.
Dans l’EM : LightMEup, une étude de faisabilité
Le projet LightMEup, présenté par le Quadram Institute, explore l’utilisation à domicile d’une lumière rouge à 670 nm. Le protocole enregistré prévoit dix personnes atteintes d’EM, dans un seul groupe, et une intervention sur deux semaines. Ses objectifs concernent surtout l’acceptabilité, la faisabilité et la sécurité. L’approche à domicile peut limiter les déplacements, un enjeu important lorsque les activités provoquent un MPE.
Au 4 octobre 2026, le registre NCT06145867 ne présente aucun résultat déposé et affiche un statut inconnu, avec une dernière mise à jour en avril 2024. Le projet ouvre une piste spécifique à l’EM ; ses résultats cliniques restent à établir.
Sources : Quadram Institute : présentation de LightMEup ; Registre LightMEup, NCT06145867.
Dans le Covid long : un essai sur le brouillard cognitif
L’essai de Lim et collègues, publié en 2026 dans EClinicalMedicine, a réparti 43 adultes entre une PBM intranasale et transcrânienne à 810 nm et un dispositif simulé ; 41 ont été analysés après huit semaines. La différence sur le score cognitif global, critère principal, n’était pas statistiquement significative (p = 0,088). Des signaux favorables ont été observés sur l’attention et dans le sous-groupe des moins de 45 ans, à titre exploratoire. La fatigue et la mobilité favorisaient le groupe simulé.
Aucun événement indésirable grave n’a été rapporté dans ce petit essai. L’étude a été financée par Vielight et tous les auteurs déclarent une rémunération par cette entreprise. Elle justifie des recherches plus grandes et indépendantes ; elle ne démontre pas un bénéfice sur la fatigue ou le MPE.
Source : Lim et collègues, 2026 : essai pilote dans le Covid long.
Ce que les autres études apportent
Un essai randomisé de 42 personnes atteintes de fibromyalgie rapporte des améliorations de la douleur et de la qualité de vie après quatre semaines, avec un suivi deux semaines après le traitement. La revue de Son et collègues rassemble 15 méta-analyses et 204 essais portant sur des maladies différentes. Les résultats et leur certitude varient selon l’indication ; aucun des critères évalués ne dispose d’un niveau de certitude élevé. Ces travaux ne sont pas une démonstration d’efficacité dans l’EM.
Sources : Navarro-Ledesma et collègues, 2023 : essai dans la fibromyalgie ; Son et collègues, 2025 : revue de méta-analyses.
Des modalités à distinguer
Une application locale, une exposition d’une grande surface du corps et une PBM transcrânienne ne sont pas interchangeables. La longueur d’onde, la puissance, la dose effectivement reçue, la durée, la fréquence et la zone exposée doivent être précisées. Les paramètres d’un essai de recherche ne constituent pas un protocole personnel à reproduire.
En pratique : un objectif concret et un suivi adapté
Une discussion avec une professionnelle ou un professionnel de santé peut préciser l’objectif envisagé, les autres soins, les caractéristiques du dispositif et la protection oculaire appropriée. Pour une personne atteinte d’EM, le trajet, la posture, la chaleur et les stimulations font aussi partie du coût de la séance. Un suivi simple peut noter le symptôme ciblé, la tolérance immédiate et les effets retardés, sans ajouter une charge de surveillance excessive.
La présentation du Dr Jean-Philippe Wagner aide à comprendre cette approche et son usage médical. Elle apporte un éclairage de pratique, à distinguer des essais spécifiques à l’EM et au Covid long. La PBM reste une approche étudiée : elle doit s’inscrire dans un accompagnement individualisé, avec des objectifs réalistes et la possibilité d’arrêter si elle aggrave les symptômes.
Source : Dr Jean-Philippe Wagner : la photobiomodulation.
Retrouver les documents sur les soins de soutien
Références vérifiées le 4 octobre 2026. Publications en anglais, sauf la présentation du Dr Wagner en français.