Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
À vos côtés, à votre rythme.
Soins de soutien : accompagner et évaluer
Lecture : environ 10 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.
Soulager les symptômes, préserver les capacités et comprendre les approches explorées par l’association.
Des soins adaptés et coordonnés
Les besoins de soins sont réels : sommeil, douleur, intolérance orthostatique, alimentation, troubles associés, soutien psychologique souhaité et aide au quotidien. L’accompagnement doit intégrer le MPE, les capacités de communication et le coût des déplacements et des gestes.
Sources : NICE NG206, INESSS, Guide AFEMISE.
L’AFEMISE souhaite rendre visibles les pistes d’accompagnement et soutenir leur évaluation. Les approches présentées ci-dessous ne remplacent pas les soins nécessaires. Le choix se discute avec la personne et les équipes de soins, en considérant la tolérance, le coût et les effets réels.
Les approches présentées par l’AFEMISE
La technique PERRIN™ et l’EM
Découvrir la méthode, les études et la formation de décembre 2026 : une approche manuelle dont l’efficacité dans l’EM reste à préciser.
Photobiomodulation
Comprendre la PBM et l’étude LightMEup : des pistes biologiques et des recherches encore limitées dans l’EM.
Raymond Perrin
Lire selon le type de preuve
Une recommandation, un essai clinique, une étude de faisabilité, un mémoire et un témoignage répondent à des questions différentes. Les bénéfices, les contraintes et les effets indésirables doivent être examinés ensemble.
Les informations détaillées sur cette page
PBM : les pistes dans l’EM et le Covid long
La photobiomodulation est étudiée pour ses effets sur la signalisation cellulaire, le métabolisme énergétique et certaines fonctions cognitives. Dans l’EM, LightMEup explore principalement la faisabilité et la tolérance d’une utilisation à domicile. Dans le Covid long, un essai pilote publié en 2026 rapporte des signaux cognitifs exploratoires, sans différence significative sur le critère cognitif global ni bénéfice démontré sur la fatigue ou le MPE.
Comprendre les mécanismes, les études et les repères pratiques de la PBM
Sources : Registre LightMEup, NCT06145867 ; Lim et collègues, 2026 : essai pilote dans le Covid long.
La technique PERRIN™
Développée par l’ostéopathe britannique Raymond Perrin, cette approche associe des techniques manuelles et, selon le protocole proposé, des gestes d’auto-soins. Elle s’appuie sur un modèle de perturbation des mécanismes de drainage et de régulation autonome. Le rôle de ces mécanismes et leur modification par le protocole restent des questions de recherche.
Sources : Site officiel de la technique.
Le protocole proposé associe notamment des techniques manuelles au niveau du cou, du dos et du thorax, et des mouvements ou auto-massages adaptés. L’idée est d’en faire, lorsque cela est toléré, une routine de soutien plutôt qu’une performance. Les gestes précis et leurs adaptations relèvent de la personne qui accompagne, pas d’un protocole universel à reproduire depuis cette page.
La présentation du RDV AFEMISE consacré à la technique PERRIN™ met en relation la description de la technique PERRIN™, les publications et les expériences rapportées. Des personnes décrivent un mieux-être ; ces récits méritent d’être entendus sans être transformés en promesse de résultat ou de guérison.
Ce que la technique PERRIN™ propose
Une approche manuelle et des gestes réguliers dont l’intensité et la durée doivent tenir compte de la tolérance. Un déplacement ou une séance peut lui-même représenter une sollicitation importante.
Ce que les publications évaluent
Des travaux mécanistiques, une étude de signes diagnostiques, des observations et des travaux dans le Covid long. Ils répondent à des questions différentes et ne s’additionnent pas comme des preuves identiques.
L’étude de Hives et collègues porte sur des signes physiques destinés à aider au diagnostic : elle ne démontre pas un effet thérapeutique. L’essai de faisabilité publié en 2026 concerne la fatigue du Covid long et un protocole d’auto-soins ; il ne suffit pas à démontrer une efficacité dans l’EM. L’enquête TREATME analyse des effets perçus : elle peut générer des pistes à tester, sans isoler l’effet causal d’une méthode.
Sources : Hives, 2017, Riste, 2026, TREATME, 2025.
Adapter et observer
Si une approche est choisie, suivre sa tolérance immédiate et différée, le MPE et les activités possibles. Adapter ou suspendre en cas d’aggravation et en parler avec l’équipe qui accompagne. Une routine tolérée n’a pas à devenir une obligation à maintenir malgré les symptômes.
Formation à la technique PERRIN™ à Paris : 4 au 6 décembre 2026
BMS Formation annonce une session en présentiel à Paris, du 4 au 6 décembre 2026, destinée aux ostéopathes en activité. Elle prévoit 21 heures sur trois jours, avec Raymond Perrin et Rafael Zegarra-Parodi, et des modalités de traduction vers le français. Informations vérifiées sur les sites des organisateurs le 4 octobre 2026.
Le programme, les prérequis, le lieu précis, le tarif et les conditions de prise en charge et d’inscription sont à consulter auprès de BMS Formation. Cette annonce concerne une formation professionnelle ; elle ne constitue pas une validation de l’efficacité de la méthode dans l’EM.
Programme et inscription auprès de BMS Formation · Annonce sur le site de la technique PERRIN™
La technique PERRIN™ : lire les sources selon leur question
Bibliographie issue de la présentation AFEMISE, complétée par l’essai de faisabilité publié en 2026. Les travaux sur le système glymphatique apportent un contexte de recherche ; ils ne démontrent pas, à eux seuls, qu’une intervention manuelle modifie ce système ou améliore l’EM.
| Source | Ce qu’elle permet de situer |
|---|---|
| Présentation de la méthode | Site de son concepteur. Décrit le protocole et son modèle ; ne constitue pas une évaluation indépendante. |
| Perrin, thèse de doctorat, 2005 | Travail fondateur sur le drainage et l’EM/SFC. À situer dans l’histoire du modèle. |
| Perrin et collègues, 1998 | Étude préliminaire d’une approche ostéopathique. Données anciennes ; ne suffit pas à établir une efficacité actuelle. |
| Perrin, 2007 | Article proposant une hypothèse de dysfonction lymphatique dans l’EM/SFC. Une hypothèse demande des validations. |
| Hives et collègues, 2017 | Évaluation de signes physiques pour aider au diagnostic. Ce n’est pas un essai d’efficacité thérapeutique. |
| Perrin, Riste et Hann, 2020 | Article d’hypothèse sur le syndrome post-viral après Covid-19. |
| Heald et collègues, 2022 | Publication sur une approche manuelle dans le Covid long. Sa population et son plan ne doivent pas être assimilés à une preuve dans l’EM. |
| Overall et collègues, 2023 | Publication sur le drainage manuel et le Covid long, citée dans la présentation AFEMISE. |
| Wu et collègues, 2023 | Travaux sur le système glymphatique après Covid-19. Ils ne testent pas directement l’efficacité de la technique PERRIN™. |
| Chaganti et collègues, 2025 | Travaux sur le système glymphatique et le Covid long ; contexte mécanistique, à distinguer d’un essai de soin. |
| Nemat-Gorgani, Jensen et Davis, 2025 | Discussion scientifique du système glymphatique dans l’EM/SFC. Ne valide pas à elle seule un traitement manuel. |
| Eckey et collègues, TREATME, 2025 | Enquête sur les effets perçus de nombreux traitements dans l’EM/SFC et le Covid long. Retours déclaratifs, sans attribution causale. |
| Position de la ME Association, 2024 | Position associative critique sur le niveau de preuve de la technique. À distinguer d’une publication d’essai clinique. |
| Riste et collègues, 2026 | Essai randomisé de faisabilité d’un protocole d’auto-soins dans le Covid long. Population, faisabilité et limites à distinguer d’une preuve curative dans l’EM. |
La photobiomodulation (PBM)
La photobiomodulation utilise une lumière de faible intensité, souvent rouge ou proche infrarouge, pour agir sur des processus biologiques. Les effets dépendent notamment de la longueur d’onde, de la puissance reçue, de la durée, de la surface et du tissu exposé. Une application locale, transcrânienne ou sur une grande surface ne correspond pas au même protocole.
Les hypothèses incluent des effets sur la signalisation cellulaire, le métabolisme énergétique et des mécanismes inflammatoires. Un mécanisme plausible, ou un résultat dans une autre maladie, ne démontre pas un bénéfice clinique dans l’EM. Les présentations du Dr Jean-Philippe Wagner peuvent aider à découvrir cette approche ; elles sont à distinguer des essais qui évaluent son efficacité.
Sources : Présentation du Dr Wagner.
Énergie et signalisation cellulaire
La recherche examine notamment l’interaction de la lumière avec des composants cellulaires, dont des mécanismes mitochondriaux. Un effet cellulaire observé ne démontre pas une amélioration des capacités dans l’EM.
Inflammation et stress oxydatif
Des travaux étudient la modulation de signaux inflammatoires et de mécanismes redox. Il s’agit de pistes biologiques, à relier à des résultats cliniques propres à la population étudiée.
Applications locales ou étendues
Une application sur une zone douloureuse ou une grande surface ne correspond pas à la même exposition. La dose reçue et les conditions techniques doivent être décrites pour comparer des études.
Applications transcrâniennes
Certains travaux visent des fonctions neurologiques. Ils ne permettent pas de déduire un bénéfice sur le brouillard cognitif de l’EM sans étude dédiée.
Sources : Hamblin, mécanismes et applications, 2018.
Des essais ont été publiés dans la fibromyalgie. Ils peuvent nourrir des questions de recherche, mais leurs résultats ne sont pas directement transférables à l’EM.
Sources : Essai randomisé en fibromyalgie, 2023.
LightMEup : une étude de faisabilité dans l’EM
Le registre NCT06145867 décrit une petite étude visant surtout l’acceptabilité, l’adhésion au protocole, la sécurité et des mesures d’évaluation chez des personnes ayant une EM. Elle est conçue comme une étude de faisabilité, sans groupe témoin, avec un effectif prévu de dix personnes.
Sources : Registre ClinicalTrials.gov.
Au 4 octobre 2026, la fiche comporte un statut « inconnu », avec une dernière mise à jour en avril 2024, et aucun résultat déposé dans le registre. Cela ne démontre ni une efficacité, ni l’absence de toute publication ailleurs. La fin prévue dans le protocole ne doit pas être présentée comme une confirmation de fin d’étude.
Mesurer au-delà d’une fatigue ressentie
Observer les capacités fonctionnelles, le MPE, la récupération, la qualité de vie et la tolérance. Une augmentation de l’activité peut aussi modifier les symptômes et doit être prise en compte.
Évaluer les bénéfices et les effets indésirables
Définir à l’avance des critères, suivre l’évolution dans la durée et distinguer une variation spontanée d’un effet attribuable à l’intervention. Les notes de protocole transmises sont des réflexions de travail, pas une étude AFEMISE déjà réalisée.
Avant de choisir un dispositif
Discuter l’objectif et les précautions avec une professionnelle ou un professionnel compétent. Vérifier les consignes du dispositif, la protection oculaire et les situations nécessitant un avis médical. Les caractéristiques techniques et les prix ne constituent pas une preuve d’efficacité dans l’EM.
Explorer avec la personne et documenter les effets
Les expériences vécues peuvent contribuer à poser de meilleures questions de recherche. Les recueillir demande de distinguer bénéfices, absence d’effet, aggravations, traitements concomitants et évolution des activités, en respectant le consentement et la confidentialité.
Gestion de l’énergie · Documents et références · Échanger avec l’AFEMISE
Contenu éditorial préparé le 4 octobre 2026. Les approches et publications seront réexaminées au fil des nouvelles données.
Les documents utiles
INESSS : soutien aux personnes atteintes
Conseils destinés aux équipes de santé et de services sociaux pour adapter le soutien.
Mayo Clinic Proceedings : diagnostic et prise en charge
Revue destinée aux équipes de soins. Traduction de Corinne Bourvon pour Millions Missing France, avec l’accord de l’éditeur indiqué dans le document.
Guide AFEMISE : accompagnement et soins dans l’EM sévère
Les besoins de soins dans l’EM · Le pacing · Toutes les ressources
Rédaction : AFEMISE. Mise à jour : 6 octobre 2026. Les informations et les ressources ne remplacent pas une évaluation individuelle.