Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
Faire entendre les vécus et construire des ressources
Les projets de l’AFEMISE
Des actions collectives pour représenter la maladie avec justesse, partager les connaissances et soutenir les personnes concernées.
Des projets qui se construisent ensemble
Les ressources, l’écoute associative, la sensibilisation et le plaidoyer avancent grâce aux contributions bénévoles et aux coopérations. La feuille de route présente les axes de développement ; leur mise en œuvre dépend des priorités et des moyens disponibles.
Dans mes chaussures
Donner une voix aux réalités du quotidien
Ce projet accueille les récits de personnes vivant avec l’EM : les gestes qui coûtent, les adaptations, les renoncements et les liens à préserver. Il permet aux proches et au public de mieux comprendre une maladie souvent invisible.
Le parcours propose notamment le récit de Sandrine, une version audio et des fragments d’autres témoignages. Vous pouvez aussi contribuer en partageant votre expérience, dans le cadre prévu par le projet.
Une banque d’images fidèle aux vécus
Crédit : Alicia pour AFEMISE CC BY-NC-ND 4.0
Masque pour les yeux et casque de chantier pour les oreilles
Une photothèque participative
La maladie est souvent illustrée par des images de simple fatigue. Notre photothèque propose des représentations du quotidien, des aides techniques, des soins, du repos, du MPE et des hypersensibilités.
Les personnes malades et leurs proches peuvent transmettre des visuels. Chaque contribution est examinée avant publication. Les conditions d’utilisation et le crédit à reproduire sont indiqués sur le projet.