Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
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Questions fréquentes sur l’EM, le MPE et le pacing
Lecture : environ 8 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.
Des réponses courtes pour commencer. Ouvrez uniquement la question qui vous intéresse.
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Vos questions
Que signifient EM, EM/SFC et SFC ?
EM désigne l’encéphalomyélite myalgique. EM/SFC et syndrome de fatigue chronique sont d’autres appellations utilisées pour cette maladie. L’AFEMISE privilégie EM : le mot « fatigue » ne décrit ni le malaise post-effort ni l’ensemble des atteintes et peut nuire à la reconnaissance de la maladie.
Sources : Note AFEMISE.
Qu’est-ce que l’EM ?
L’EM est une maladie neurologique et multisystémique, chronique et invalidante, de nature biologique. Elle affecte notamment le fonctionnement des systèmes nerveux et immunitaire, la régulation hormonale et le métabolisme énergétique. Elle réduit fortement les capacités physiques et cognitives ainsi que l’autonomie, avec des répercussions sur la vie quotidienne, familiale, sociale, scolaire et professionnelle. Son retentissement varie selon les personnes et peut être grave.
Sources : NICE NG206 ; CDC.
L’EM est-elle une fatigue ordinaire ?
Non. Elle associe plusieurs atteintes, notamment un sommeil non réparateur, des difficultés cognitives et un malaise post-effort. Une fatigue persistante peut avoir de nombreuses autres causes ; le diagnostic demande une évaluation clinique.
Sources : NICE NG206 ; Note AFEMISE.
Qu’est-ce que le malaise post-effort ?
Le MPE correspond à une aggravation des symptômes existants ou à l’apparition de nouveaux symptômes après une sollicitation qui dépasse l’enveloppe énergétique, fortement réduite par la maladie. Les épisodes de MPE sont souvent appelés « crashs ». Les sollicitations physiques, cognitives, émotionnelles, sociales et sensorielles peuvent toutes compter.
Sources : NICE NG206 ; Note AFEMISE.
Pourquoi une activité peut-elle sembler bien se passer avant un crash ?
L’aggravation peut être retardée de plusieurs heures, souvent de 12 à 48 heures, et durer des jours ou des semaines, parfois davantage. Une activité réussie ponctuellement ne résume donc pas les capacités répétables et soutenables. Une succession de MPE peut modifier durablement le niveau de capacités.
Sources : CDC ; Note AFEMISE.
Peut-on avoir un MPE sans avoir fait de sport ?
Oui. Une douche, une conversation, une démarche administrative, une émotion ou un environnement bruyant peuvent dépasser l’enveloppe énergétique selon les capacités du moment. Le mot effort ne désigne pas uniquement une activité sportive.
Sources : NICE NG206 ; Note AFEMISE.
L’EM est-elle une maladie psychiatrique ?
Non. Ses symptômes ne doivent pas être attribués d’emblée à des pensées, à des comportements ou à un manque de volonté. Une souffrance psychique peut néanmoins être présente et mérite une prise en charge adaptée, sans remettre en cause la réalité biologique de l’EM.
Sources : Assurance Maladie ; NICE NG206.
L’EM s’aggrave-t-elle forcément au fil du temps ?
Une aggravation continue n’est pas inéluctable. Des MPE répétés ou certains événements de vie peuvent entraîner une dégradation. L’évolution peut aussi comporter des périodes de stabilité et des améliorations. Protéger les capacités et limiter le MPE fait partie de l’accompagnement.
Sources : Assurance Maladie ; NICE NG206.
Que signifient les quatre niveaux de sévérité ?
Les niveaux léger, modéré, sévère et très sévère décrivent le retentissement sur la vie quotidienne. Leurs limites ne sont pas nettes et les capacités fluctuent. Dans les formes sévères, les déplacements et les gestes essentiels nécessitent de l’aide ; les soins et l’environnement sensoriel doivent être adaptés.
Sources : NICE NG206 : niveaux de sévérité.
Existe-t-il un test pour diagnostiquer l’EM ?
Il n’existe pas de test biologique ou d’imagerie unique validé pour confirmer ou exclure l’EM. Le diagnostic repose sur une évaluation clinique et la recherche d’autres causes et de troubles associés. Des examens usuels normaux ne suffisent donc pas à exclure l’EM.
Sources : NICE NG206 ; CDC : diagnostic.
Les questionnaires donnent-ils un diagnostic ?
Non. Ils aident à décrire des symptômes ou des limitations et à préparer un échange avec une équipe de soins. Leur résultat doit être interprété dans le contexte de la personne.
Sources : INESSS.
Quels troubles ou affections peuvent être associés à l’EM ?
L’EM peut coexister notamment avec une intolérance orthostatique, un POTS, un SAMA, un syndrome de l’intestin irritable, une fibromyalgie, une migraine, une hypermobilité ou un SEDh. Ces associations varient selon les personnes. La page Comprendre l’EM explique six de ces troubles dans des encadrés dédiés.
Sources : Lin et al., 2024 ; Mudie et al., 2024 ; Activation mastocytaire : étude de 2025.
L’intolérance orthostatique et le POTS sont-ils la même chose ?
L’intolérance orthostatique est une aggravation des symptômes en position debout ou assise, généralement soulagée par la position allongée. Le POTS en est une forme, avec une augmentation excessive et persistante du rythme cardiaque au passage en position debout. Une intolérance orthostatique peut exister sans POTS.
Sources : CDC ; NIH : consensus sur le POTS.
Le pacing consiste-t-il à augmenter progressivement son activité ?
Le pacing consiste à ajuster les activités, le repos et l’environnement aux capacités fluctuantes pour empêcher le dépassement de son enveloppe énergétique et limiter le MPE. Une hausse automatique ou imposée de l’activité n’en fait pas partie. Les ajustements partent de la situation réelle.
Sources : NICE NG206 ; CDC.
L’enveloppe énergétique est-elle une mesure de l’ATP ?
Non. Le mot énergie décrit ici une expérience et des possibilités du quotidien. Il ne correspond pas à une mesure directe de l’ATP ou à un test médical. Les observations servent à adapter le quotidien aux capacités fluctuantes.
Sources : NICE NG206 : gestion de l’énergie.
Reconnaître ses signaux permet-il d’éviter tous les MPE ?
Non. L’éducation thérapeutique au pacing aide à repérer des signes personnels physiques, cognitifs et émotionnels. Un MPE peut toutefois survenir sans avertissement clair. L’absence de signe n’est pas un feu vert pour augmenter l’activité, et un symptôme nouveau ou inhabituel demande une évaluation appropriée.
Sources : NICE NG206 ; CDC.
Faut-il un nombre ou une durée de pauses identiques pour tout le monde ?
Non. La durée, la fréquence et les conditions du repos s’adaptent à chaque personne. Il existe plusieurs types, natures et intensités de repos. Le bruit, la lumière, la chaleur, la douleur ou les interruptions peuvent rendre le repos plus difficile : leurs effets sont à prendre en compte.
Sources : NICE NG206 : repos et gestion de l’énergie.
Faut-il utiliser une application pour pratiquer le pacing ?
Non. Une note courte sur papier, une case cochée ou l’aide d’un proche peuvent suffire. Daylio et myBoussole sont des outils facultatifs ; myBoussole s’utilise dans un navigateur ou sur mobile. Le suivi peut être arrêté s’il épuise davantage.
Sources : NICE NG206 : suivi personnel ; myBoussole.
Les programmes d’exercice à augmentations fixes sont-ils adaptés à l’EM ?
Ils ne doivent pas être proposés comme traitement de l’EM. Les augmentations imposées selon un calendrier prédéfini peuvent dépasser les capacités fluctuantes, déclencher des MPE et aggraver l’état de santé. Toute adaptation de l’activité doit respecter les limites individuelles et l’évolution des symptômes.
Sources : NICE NG206 : recommandation 1.11.14.
Les enfants peuvent-ils avoir une EM ?
Oui. La maladie peut affecter la scolarité, les liens sociaux, les soins et la vie familiale. Les enfants peuvent avoir du mal à décrire leurs symptômes et à apprécier leurs limites. Une absence scolaire ou des restrictions d’activité ne permettent pas de conclure, à elles seules, à une négligence.
Sources : Note AFEMISE ; NICE NG206 : enfants et jeunes.
Covid long et EM sont-ils la même maladie ?
Les termes ne sont pas interchangeables. Certaines personnes ayant un Covid long répondent aux critères de l’EM, tandis que d’autres présentent un tableau différent. Repérer le MPE aide à adapter la prise en charge.
Sources : Note AFEMISE.
Existe-t-il des soins même sans traitement curatif ?
Oui. Les soins s’organisent avec la personne autour de priorités : soulager la douleur, améliorer le sommeil et prendre en charge les troubles associés. Le bénéfice attendu d’un soin doit être mis en regard de son coût énergétique. Une amélioration d’un symptôme ne signifie pas que le MPE a disparu.
Sources : CDC ; NICE NG206.
Qu’apporte l’éducation thérapeutique au pacing ?
L’ETP part des besoins, des représentations, des contraintes et des priorités de la personne. Elle vise des compétences pour vivre avec la maladie, dans un cadre défini. L’AFEMISE constate une offre spécifique à l’EM quasi inexistante et souhaite contribuer à son développement ; des initiatives locales peuvent néanmoins exister.
Sources : HAS : structuration de l’ETP.
La technique PERRIN™ et la PBM sont-elles des traitements validés de l’EM ?
Leur efficacité dans l’EM n’est pas suffisamment établie pour les présenter comme des traitements curatifs validés. La page Soins de soutien distingue les hypothèses, les études disponibles et leurs limites. Un bénéfice rapporté par une personne ne garantit pas un effet chez une autre.
Sources : Registre de l’étude LightMEup ; PERRIN™ : études et limites.
Où trouver de l’aide en cas d’urgence ou de pensées suicidaires ?
En France, appelez le 15 ou le 112 en cas de danger immédiat ou d’urgence médicale. Le 3114 est accessible gratuitement, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, pour une détresse ou des pensées suicidaires, y compris pour un proche inquiet. Le contact associatif n’est pas un service d’urgence.
Sources : 3114 ; Service public.
Quelques questions pour aller plus loin
Une activité réussie un jour signifie-t-elle que je peux la refaire le lendemain ?
Pas nécessairement. Le MPE peut être retardé et les capacités fluctuent. Une activité ponctuelle ne décrit pas ce qui est répétable et soutenable. Tenir compte de ses suites aide à adapter le quotidien.
La TEP ou un autre examen d’imagerie peut-il confirmer l’EM ?
Aucun test isolé ne confirme actuellement l’EM. Une image individuelle n’est pas un test diagnostique validé. Les examens et leur interprétation relèvent de l’évaluation médicale, selon la situation.
Pour approfondir
Comprendre l’EM · Le pacing · Les soins de soutien · Tous les documents
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