Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
Une association portée par des personnes concernées
Informer, soutenir, faire reconnaître.
L’AFEMISE agit pour rompre l’isolement, partager des repères fiables et sensibiliser, tout en faisant avancer la reconnaissance et la prise en charge.
À vos côtés, à votre rythme.
Comprendre la maladie, mieux faire reconnaître les besoins
L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie neurologique et multisystémique invalidante. Elle réduit fortement les capacités physiques et cognitives ainsi que l’autonomie, avec des répercussions sur la vie quotidienne, familiale, sociale, scolaire et professionnelle. Le malaise post-effort (MPE), un effondrement neuro-immunitaire avec aggravation des symptômes après une sollicitation qui dépasse l’enveloppe énergétique de la personne, en est un signe central.
Un repère essentiel
Une activité peut sembler possible sur le moment et entraîner une aggravation différée. Le pacing aide à tenir compte de cette réalité.
Vous êtes…
Soignant·e
Chercheur·euse
Journaliste
Obligée de rester clouée au lit malgré une furieuse envie de vivre.
Malaise post-effort après un week-end entre ami·es
Les ressources à découvrir
Guide AFEMISE
Accompagner l’EM sévère
Des repères pour les personnes malades, leurs proches et les équipes de soins à domicile.
Publication AFEMISE
EM/SFC et Covid long
Une publication de l’AFEMISE sur les enjeux et la situation française.
Note AFEMISE · août 2026
L’EM chez les enfants et les jeunes
Une note documentaire sur les connaissances et les besoins d’accompagnement.
Synthèse AFEMISE · mai 2026
Les avancées de la recherche
Notre synthèse des communications suivies à la conférence internationale de mai 2026.
Les RDV AFEMISE
Octobre 2026
Des temps pour se rencontrer
Des RDV pour se former, pratiquer, s’informer et échanger. Les RDV du programme sont réservés aux personnes adhérentes. Les liens d’inscription leur sont envoyés.
Mardi 27 octobre à 11 h · Exprimer ses besoins tout en acceptant le regard des autres, avec Grégory Jaspart.
Mardi 3 novembre à 15 h · Système nerveux et dérégulation : comprendre et agir, avec Julie Pinard.
Outils et questionnaires
Les questionnaires aident à décrire les symptômes et leurs conséquences, à conserver un repère et à préparer un échange avec les équipes de soins. Ils rendent visibles des difficultés parfois absentes d’une observation ponctuelle. Il n’est pas nécessaire de tous les remplir : choisissez celui qui répond à votre besoin et avancez selon votre énergie.
Questionnaire en ligne
DSQ-MPE
Repérer et décrire le malaise post-effort. Il explore les aggravations après une sollicitation : leurs manifestations, leur fréquence, leur intensité et la récupération. Il aide à mettre des mots sur les décalages entre activité et symptômes.
Questionnaire en ligne
DSQ-SF
Décrire les symptômes de l’EM/SFC. Cette forme courte du questionnaire DePaul recueille plusieurs symptômes caractéristiques. Elle peut aider à organiser les informations à transmettre lors d’une consultation.
Questionnaire en ligne
FUNCAP-55
Documenter les capacités dans le quotidien. Ses 55 questions explorent le retentissement fonctionnel : ce qu’une activité permet de faire, mais aussi son coût et ses conséquences sur les autres activités.
Questionnaire en ligne
FUNCAP-27
Utiliser une version plus courte. Cette version de 27 questions propose une exploration plus concise des capacités fonctionnelles. Elle peut être choisie lorsque répondre à la version détaillée demande trop d’énergie.
Les résultats décrivent votre situation ; ils ne suffisent pas à établir un diagnostic. Les outils permettent de générer un PDF à conserver ou à partager.
Une ligne d’écoute pour rester en lien
Pouvoir parler à une personne qui comprend les réalités de la maladie : la ligne d’écoute de l’AFEMISE propose un espace d’écoute et de soutien émotionnel aux personnes adhérentes et à leurs proches.
Des échanges téléphoniques de 15 ou 30 minutes sont prévus, dans un cadre d’entraide et de confidentialité.
L’AFEMISE sur Instagram
Les actualités, les ressources et la vie de l’association, au fil des publications.
Prendre part à la vie de l’AFEMISE
Adhérer, soutenir un projet ou proposer une contribution : chaque participation compte, selon votre énergie et vos possibilités.