Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
Décrire, conserver, partager
Outils et questionnaires
Des questionnaires pour rendre les symptômes et les limitations plus faciles à expliquer.
Une démarche d’observation
Les questionnaires aident à décrire les symptômes et leurs conséquences, à conserver un repère et à préparer un échange avec les équipes de soins. Ils rendent visibles des difficultés parfois absentes d’une observation ponctuelle. Il n’est pas nécessaire de tous les remplir : choisissez celui qui répond à votre besoin et avancez selon votre énergie.
- Choisissez le questionnaire correspondant à votre question : symptômes, MPE ou capacités fonctionnelles.
- Répondez en tenant compte de la période demandée par l’outil, de vos jours difficiles et des conséquences des activités.
- Avancez selon vos possibilités. Il n’est pas nécessaire de provoquer un effort pour répondre.
- Générez et conservez le PDF proposé par l’outil, puis partagez-le si vous le souhaitez avec les équipes de soins.
- Vous avez le droit de vous tromper : hésiter ou revoir ses réponses est courant, notamment lorsque les symptômes fluctuent ou sont difficiles à décrire. N’hésitez pas à corriger vos réponses ou à refaire le questionnaire, sans culpabiliser.
Choisir un questionnaire
Questionnaire en ligne
DSQ-MPE
Cette version du questionnaire de DePaul permet de repérer et de décrire le malaise post-effort (MPE). Elle explore les aggravations après une sollicitation : leurs manifestations, leur fréquence, leur intensité et la récupération. Il aide à mettre des mots sur les décalages entre activité et symptômes.
Questionnaire en ligne
DSQ-SF
Décrire les symptômes de l’EM/SFC. Cette forme courte du questionnaire DePaul (DSQ) recueille plusieurs symptômes caractéristiques. Elle peut aider à organiser les informations à transmettre lors d’une consultation.
Questionnaire en ligne
FUNCAP-55
Documenter les capacités dans le quotidien. Ses 55 questions explorent le retentissement fonctionnel : ce qu’une activité permet de faire, mais aussi son coût et ses conséquences sur les autres activités.
Questionnaire en ligne
FUNCAP-27
Utiliser une version plus courte. Cette version de 27 questions propose une exploration plus concise des capacités fonctionnelles. Elle peut être choisie lorsque répondre à la version détaillée demande trop d’énergie.
Comment utiliser les résultats ?
Échelles et questionnaires : évaluer l’impact de l’EM
Les réponses peuvent servir de support pour une consultation, pour expliquer des limitations ou pour suivre leur évolution. Une comparaison dans le temps est plus utile lorsque les conditions de réponse sont proches et que le contexte est noté.
Ces outils ne posent pas de diagnostic et ne remplacent pas une évaluation individualisée. Un score ou une capacité ponctuelle ne décrit pas à lui seul une journée entière, le MPE ni le besoin d’aide.