Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
Décrire, comprendre, se faire accompagner
Évaluer l’impact de l’EM
Lecture : environ 28 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.
L’EM affecte les capacités physiques et cognitives, l’autonomie et la participation à la vie quotidienne. Des échelles et des questionnaires aident à décrire ce retentissement, à préparer une consultation et à suivre son évolution.
Utiliser les outils sans s’épuiser
Il n’est pas nécessaire de remplir tous les questionnaires. Quelques observations utiles peuvent déjà aider à expliquer les symptômes, les limitations et les besoins. Le suivi peut être interrompu s’il épuise davantage.
- Choisir quelques repères utiles et respecter la période de référence de l’outil.
- Avancer selon ses possibilités, faire des pauses et se faire aider si nécessaire.
- Dater les réponses et préciser le contexte : MPE, infection, adaptations ou aide reçue.
- Ajouter des exemples de ce qui est possible, de l’aide nécessaire et de la récupération après les activités.
- Vous avez le droit de vous tromper : vous pouvez corriger vos réponses ou refaire le questionnaire, sans culpabiliser.
Faire une activité ponctuellement ne signifie pas pouvoir la répéter sans aggravation. Tenir compte de l’aide, des adaptations et des effets retardés. Il n’est pas nécessaire de provoquer un MPE pour vérifier ses capacités.
Aucun score ne résume la situation d’une personne ni ne suffit à poser un diagnostic. Les nombres et pourcentages de ces échelles ne sont ni des objectifs d’activité ni des taux administratifs d’incapacité.
Sévérité et retentissement global
Les repères du NICE
Le NICE distingue quatre niveaux de sévérité selon le retentissement sur la vie quotidienne : léger, modéré, sévère et très sévère. Ce sont des repères descriptifs ; les limites entre les niveaux ne sont pas nettes et les symptômes peuvent avoir des intensités différentes chez une même personne.
Lire les quatre niveaux en français
- EM légère
- Les personnes prennent soin d’elles-mêmes et accomplissent certaines tâches domestiques légères, parfois avec de l’aide, mais peuvent rencontrer des difficultés de mobilité. La plupart travaillent encore ou poursuivent des études ; pour y parvenir, elles ont probablement renoncé aux loisirs et aux activités sociales. Elles réduisent souvent leurs horaires, prennent des jours de repos et utilisent le week-end pour récupérer de la semaine.
- EM modérée
- La mobilité est réduite et toutes les activités quotidiennes sont limitées, avec des fluctuations des symptômes et des capacités. Le travail ou les études sont généralement interrompus. Des périodes de repos sont nécessaires, souvent une à deux heures l’après-midi. Le sommeil nocturne est généralement perturbé et de mauvaise qualité.
- EM sévère
- Les personnes ne peuvent accomplir seules les activités quotidiennes ou n’effectuent que des gestes minimes, comme se laver le visage ou se brosser les dents. Les difficultés cognitives sont importantes et un fauteuil roulant peut être nécessaire pour se déplacer. Sortir du domicile est souvent impossible ou entraîne une aggravation importante et prolongée. La majorité du temps peut être passée au lit, avec une hypersensibilité marquée à la lumière et aux sons.
- EM très sévère
- Les personnes restent au lit toute la journée et dépendent de soins. Une aide est nécessaire pour l’hygiène et l’alimentation. Les sollicitations sensorielles sont très difficiles à tolérer. Certaines personnes ne peuvent plus avaler et ont besoin d’une alimentation par sonde.
Traduction de lecture des repères de la source. Elle ne constitue pas une validation psychométrique d’une version française.
Recommandations et repères en anglais · Les niveaux de sévérité sur le site AFEMISE
Source : NICE NG206, 2021.
L’échelle de Bell
L’échelle de Bell situe le fonctionnement quotidien de 0 à 100 en associant symptômes, limitations et possibilités d’activité. Elle peut aider à décrire une situation et son évolution. Son utilisation dans une étude ne démontre pas, à elle seule, une validation de l’outil.
Lire les repères de Bell en français
- 100
- Aucun symptôme au repos ni pendant l’activité ; activité habituelle normale ; travail à temps plein sans difficulté.
- 90
- Aucun symptôme au repos, symptômes légers avec l’activité ; activité habituelle normale ; travail à temps plein sans difficulté.
- 80
- Symptômes légers au repos, aggravés par l’effort. Restrictions limitées aux activités demandant un effort ; travail à temps plein difficile dans les emplois physiquement exigeants.
- 70
- Symptômes légers au repos et certaines limitations quotidiennes. Fonctionnement proche de 90 % du niveau attendu, sauf pour les activités demandant un effort ; travail à temps plein avec difficulté.
- 60
- Symptômes légers à modérés au repos et limitations quotidiennes. Fonctionnement à 70-90 %. Travail physique à temps plein impossible ; activité professionnelle légère possible avec des horaires souples.
- 50
- Symptômes modérés au repos et modérés à sévères avec l’activité. Activité réduite à environ 70 %. Tâches exigeantes impossibles ; activité légère ou travail de bureau quatre à cinq heures par jour, avec des repos.
- 40
- Symptômes modérés au repos et modérés à sévères avec l’activité. Activité réduite à 50-70 %. La personne peut sortir du domicile ; activité légère ou travail de bureau trois à quatre heures par jour, avec des repos.
- 30
- Symptômes modérés à sévères au repos et sévères avec l’effort. Activité réduite à environ 50 %. La personne reste généralement au domicile ; travail de bureau deux à trois heures par jour, avec des repos.
- 20
- Symptômes modérés à sévères au repos. Activité réduite à 30-50 %. Les sorties sont rares, la majeure partie de la journée se passe au lit et la concentration ne dépasse pas une heure par jour.
- 10
- Symptômes sévères au repos. La majeure partie du temps se passe au lit, sans sortie du domicile. Les difficultés cognitives empêchent la concentration.
- 0
- Symptômes sévères continus. La personne reste constamment au lit et ne peut prendre soin d’elle-même.
Traduction de lecture des repères de la source. Elle ne constitue pas une validation psychométrique d’une version française.
Outil en anglais : reproduction de l’échelle
Source initiale : livre de David S. Bell, The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome, 1995. Utilisation en recherche : Kedor et al., 2022 : article intégral (PDF).
L’échelle de Campbell
Cette échelle décrit le niveau d’activité, les symptômes et les besoins d’aide. Elle est proposée pour l’EM et la fibromyalgie. Les descriptions servent à expliquer le quotidien ; elles ne constituent pas des objectifs d’activité à atteindre.
Lire les repères de Campbell en français
- 100
- Rétablissement complet. Niveau d’activité normal, sans symptômes.
- 90
- Niveau d’activité normal, avec parfois des symptômes légers.
- 80
- Niveau d’activité proche de la normale, avec des symptômes réguliers mais légers.
- 70
- Certaines difficultés pour les activités cognitives et/ou en position verticale, assise ou debout. Symptômes principalement légers.
- 60
- Environ six à sept heures d’activité en position verticale et/ou cognitive par jour. Symptômes principalement légers à modérés.
- 50
- Environ quatre à cinq heures d’activité en position verticale et/ou cognitive par jour. Symptômes principalement modérés.
- 40
- Sorties possibles jusqu’à cinq jours par semaine, mais seulement trois à quatre heures d’activité en position verticale et/ou cognitive par jour. Symptômes modérés.
- 30
- Sorties possibles jusqu’à deux fois par semaine. Symptômes modérés à sévères. Activité en position verticale et/ou cognitive limitée à deux heures par jour, avec des repos.
- 20
- Sorties possibles jusqu’à une fois par semaine. Symptômes modérés à sévères. Une aide peut être nécessaire pour les activités quotidiennes : se laver, s’habiller, quitter le lit ou un fauteuil et s’y installer, marcher, aller aux toilettes et manger. Activité en position verticale et/ou cognitive limitée à une heure ou moins par jour.
- 10
- Sorties occasionnelles seulement. Symptômes et limitations sévères. Une aide est souvent nécessaire pour les activités quotidiennes.
- 0
- La personne reste au lit et a besoin d’aide pour les activités quotidiennes.
Les niveaux décrivent une activité qui peut être maintenue de façon régulière et durable. Traduction de lecture de la version actuellement publiée par le programme.
Source et outil actuel en anglais
Source : Bruce Campbell, ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program : échelle actuellement en ligne. Consultée le 13 octobre 2026. Traduction à usage associatif non commercial, avec attribution selon les conditions de réutilisation du programme.
L’échelle de Shepherd
L’échelle de Charles Shepherd décrit le retentissement de l’EM sur la mobilité, les soins personnels et les besoins d’aide. Ses pourcentages sont des repères descriptifs ; ils ne correspondent pas à un taux administratif français d’incapacité.
Lire les niveaux et les repères de Shepherd en français
EM très sévère
L’EM très sévère implique de rester au lit jour et nuit, de ne pas pouvoir vivre de manière autonome et de ne pas pouvoir se tenir debout ni marcher.
100 % : repères détaillés
- Reste au lit jour et nuit et ne peut pas vivre de manière autonome.
- Ne peut pas se tenir debout ni marcher.
- Peut présenter des épisodes de paralysie temporaire ; la parole est susceptible d’être altérée.
- Nécessite une surveillance et une aide pratique très importantes, pouvant inclure des aides techniques et du matériel comme un lève-personne pour le lit.
- Nécessite une aide permanente pour tous les soins personnels et les activités quotidiennes : changer le linge de lit, se laver, aller aux toilettes et s’alimenter.
- Les difficultés à avaler, à manger ou à mâcher peuvent nécessiter une alimentation par sonde.
- Les fonctions cognitives, notamment la mémoire, la concentration, le traitement de l’information et la recherche de mots, peuvent être très altérées. Cela limite la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
- Présente souvent une hypersensibilité aux produits chimiques, aux parfums, à la lumière, aux sons, aux mouvements et au toucher. Un environnement comportant très peu de stimulations, comme une pièce calme et sombre, est alors nécessaire.
- D’autres symptômes de l’EM, comme les nausées et les douleurs musculaires, nerveuses ou articulaires, peuvent être très importants et persistants.
90 % : repères détaillés
- Reste au lit la majeure partie du temps, voire en permanence, et ne peut pas vivre de manière autonome.
- Peut parfois se tenir debout très brièvement, mais ne peut généralement pas marcher.
- Peut présenter des épisodes de paralysie temporaire ; la parole est susceptible d’être altérée.
- Nécessite une surveillance et une aide pratique très importantes, pouvant inclure des aides techniques et du matériel.
- Nécessite une aide régulière pour tous les soins personnels et les activités quotidiennes : changer le linge de lit, se laver, aller aux toilettes et s’alimenter.
- Les fonctions cognitives peuvent être très altérées, limitant la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
- Présente souvent une hypersensibilité aux produits chimiques, aux parfums, à la lumière, aux sons, aux mouvements et au toucher. Un environnement comportant très peu de stimulations, comme une pièce calme et sombre, est nécessaire.
- D’autres symptômes de l’EM, comme les nausées et la douleur, peuvent être très importants et persistants.
EM sévère
L’EM sévère peut comporter des épisodes de paralysie temporaire ; la parole est susceptible d’être altérée.
80 % : repères détaillés
- Reste au lit ou dans un fauteuil la majeure partie du temps, voire en permanence, et ne peut pas vivre de manière autonome.
- Peut parfois se tenir debout brièvement et marcher quelques pas.
- Peut présenter des épisodes de paralysie temporaire ; la parole est susceptible d’être altérée.
- Peut parfois effectuer quelques gestes physiques liés aux soins personnels, mais ne peut généralement pas prendre un bain, se laver ou s’habiller sans aide.
- Ne peut pas préparer et cuisiner un repas simple.
- Les fonctions cognitives peuvent être très altérées, limitant la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
- Présente souvent une hypersensibilité aux produits chimiques, aux parfums, à la lumière, aux sons, aux mouvements et au toucher. Un environnement comportant très peu de stimulations, comme une pièce sombre et calme, peut être nécessaire.
- D’autres symptômes de l’EM, comme les nausées et la douleur, peuvent être très importants et persistants.
- Ne peut pas travailler ni étudier.
70 % : repères détaillés
- A besoin de repos au lit ou dans un fauteuil pendant la journée. Lorsqu’une sortie est possible, l’utilisation d’un fauteuil roulant est généralement nécessaire.
- Peut parfois se tenir debout brièvement et marcher sur une courte distance.
- Peut présenter des épisodes de paralysie temporaire ; la parole peut être altérée.
- Peut parfois effectuer certains gestes physiques liés aux soins personnels, notamment s’habiller, se laver et prendre un bain.
- Ne peut pas préparer et cuisiner un repas simple.
- Les fonctions cognitives peuvent être très altérées, limitant la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
- Présente souvent une hypersensibilité aux parfums, aux produits chimiques, à la lumière, aux sons, aux mouvements et au toucher. Un environnement peu stimulant est nécessaire.
- D’autres symptômes de l’EM, comme la douleur et les nausées, peuvent être importants et persistants.
- Ne peut généralement pas travailler ni étudier.
EM sévère à modérée
Les personnes ayant une EM modérée à sévère restent généralement au domicile et présentent une mobilité fortement réduite, ainsi que des difficultés à rester en position verticale liées à des troubles de l’équilibre et/ou à la dysautonomie.
Elles peuvent présenter des troubles cognitifs importants, limitant la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
Les symptômes peuvent être modérés, avec une exacerbation importante après toute forme d’effort mental ou physique.
60 % : repères détaillés
- Présente des restrictions importantes dans tous les aspects de la vie quotidienne.
- Ne reste généralement pas exclusivement au domicile, mais présente une mobilité fortement réduite et des difficultés à rester en position verticale liées à des troubles de l’équilibre et/ou à la dysautonomie (voir la note explicative). Un fauteuil roulant ou des aides à la marche peuvent être nécessaires à l’intérieur comme à l’extérieur.
- Peut généralement se tenir debout brièvement et marcher sur une courte distance.
- A probablement besoin d’aide pour certains soins personnels et pour préparer ou cuisiner les repas.
- Peut généralement se laver, prendre un bain et s’habiller sans aide.
- Présente des symptômes modérés au repos, avec une exacerbation importante après toute forme d’effort mental ou physique.
- Peut présenter des troubles cognitifs importants, limitant la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
- Peut présenter une hypersensibilité aux produits chimiques, aux parfums, à la lumière, aux sons et au toucher. Un environnement peu stimulant peut être nécessaire.
- D’autres symptômes de l’EM, comme la douleur et les nausées, peuvent être importants et persistants.
- A besoin de périodes de repos régulières pendant la journée.
- Ne peut pas reprendre un travail ou des études de manière régulière et substantielle, mais peut parfois effectuer de petites quantités de travail léger ou d’études depuis le domicile, avec de la souplesse.
50 % : repères détaillés
- Présente des restrictions importantes dans tous les aspects de la vie quotidienne.
- Ne reste généralement pas exclusivement au domicile, mais présente une mobilité fortement réduite et des difficultés à rester en position verticale liées à des troubles de l’équilibre et/ou à la dysautonomie (voir la note explicative). Un fauteuil roulant ou d’autres aides à la marche peuvent être nécessaires à l’intérieur comme à l’extérieur.
- Peut généralement se tenir debout brièvement et marcher sur une courte distance.
- Peut avoir besoin d’aide pour certains soins personnels et pour préparer ou cuisiner les repas.
- Présente des symptômes modérés au repos et une exacerbation importante après toute forme d’effort mental ou physique.
- Peut présenter des troubles cognitifs importants, limitant la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
- Peut présenter une sensibilité aux produits chimiques, aux parfums, à la lumière, aux sons et au toucher.
- D’autres symptômes de l’EM, comme la douleur et les nausées, peuvent être importants et persistants.
- A besoin de périodes de repos régulières pendant la journée.
- Ne peut pas reprendre un travail ou des études de manière régulière et substantielle à l’extérieur du domicile, mais peut parfois effectuer un travail léger ou des études depuis le domicile, avec de la souplesse.
40 % : repères détaillés
- Présente des restrictions importantes dans tous les aspects de la vie quotidienne.
- Ne reste généralement pas exclusivement au domicile, mais présente une mobilité fortement réduite et des difficultés à rester en position verticale liées à des troubles de l’équilibre et/ou à la dysautonomie (voir la note explicative). Une aide occasionnelle par fauteuil roulant peut être nécessaire.
- Peut généralement se tenir debout brièvement et marcher sur une courte distance.
- Peut avoir besoin d’aide pour certains soins personnels et pour préparer ou cuisiner les repas, mais pas à temps plein.
- Présente des symptômes modérés, avec une exacerbation importante après toute forme d’effort mental ou physique.
- Peut présenter des troubles cognitifs importants, limitant la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
- Peut présenter une sensibilité aux produits chimiques, aux parfums, à la lumière, aux sons et au toucher.
- D’autres symptômes de l’EM, comme la douleur et les nausées, peuvent être importants et persistants.
- A besoin de périodes de repos pendant la journée.
- Ne peut pas reprendre un travail régulier et substantiel à l’extérieur du domicile, mais peut parfois travailler ou étudier depuis le domicile, avec de la souplesse.
EM modérée
Il est peu probable que les personnes ayant une EM modérée puissent reprendre un travail ou des études réguliers et substantiels à l’extérieur du domicile, mais un travail ou des études souples depuis le domicile peuvent être possibles.
30 % : repères détaillés
- Présente des restrictions dans la plupart des aspects de la vie quotidienne.
- Ne reste généralement pas exclusivement au domicile, mais présente souvent une mobilité fortement réduite et des difficultés à rester en position verticale liées à des troubles de l’équilibre et/ou à la dysautonomie (voir la note explicative). Une aide occasionnelle par fauteuil roulant peut être nécessaire.
- Peut avoir besoin d’aide pour certains soins personnels et pour préparer ou cuisiner les repas, mais pas à temps plein.
- Peut généralement se tenir debout sans aide pendant quelques minutes et marcher jusqu’à 100 mètres.
- Présente des symptômes légers à modérés au repos, avec une exacerbation susceptible de suivre toute forme d’effort mental ou physique.
- Peut présenter des troubles cognitifs importants, limitant la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
- D’autres symptômes de l’EM, comme la douleur et les nausées, peuvent être importants et persistants.
- A besoin de périodes de repos pendant la journée.
- Il est peu probable qu’un travail ou des études réguliers et substantiels puissent être repris à l’extérieur du domicile, mais un travail ou des études souples depuis le domicile peuvent être possibles.
EM modérée à légère
Ce niveau regroupe les repères de 20 % et de 10 %, détaillés ci-dessous.
20 % : repères détaillés
- Présente des restrictions dans la plupart des aspects de la vie quotidienne.
- Peut sortir du domicile, mais la mobilité reste limitée et des difficultés à rester en position verticale peuvent être liées à des troubles de l’équilibre et/ou à la dysautonomie (voir la note explicative).
- Peut généralement se tenir debout pendant des périodes plus longues et marcher 200 mètres ou davantage.
- Une exacerbation des symptômes est susceptible de suivre toute forme d’effort mental ou physique.
- Des troubles cognitifs sont généralement présents à un certain degré. Ils peuvent limiter la communication et la compréhension d’informations orales ou écrites.
- D’autres symptômes de l’EM, comme la douleur et les nausées, peuvent parfois être invalidants.
- Peut avoir besoin de périodes de repos régulières pendant la journée.
- N’a plus besoin d’une aide régulière pour les soins personnels et pour préparer ou cuisiner les repas.
- Peut parfois reprendre un travail ou des études réguliers et substantiels à l’extérieur du domicile, à condition qu’ils n’impliquent pas d’efforts prolongés ou excessifs, et/ou travailler ou étudier depuis le domicile avec de la souplesse. Cela peut imposer de réduire ou d’arrêter tous les loisirs et les activités sociales, et de faire très peu de choses le week-end.
10 % : repères détaillés
- Présente des symptômes légers au repos.
- Présente des restrictions dans certains aspects de la vie quotidienne.
- Une exacerbation des symptômes peut suivre un effort mental ou physique.
- Peut généralement se tenir debout pendant des périodes plus longues et marcher plus de 200 mètres, mais des difficultés à rester en position verticale peuvent être liées à des troubles de l’équilibre et/ou à la dysautonomie (voir la note explicative).
- Peut avoir besoin de périodes de repos régulières pendant la journée.
- N’a plus besoin d’aide pour les soins personnels et pour préparer les repas.
- Peut reprendre un travail ou des études réguliers et substantiels à l’extérieur du domicile et/ou travailler ou étudier depuis le domicile avec de la souplesse, sans répercussion sur les activités sociales ou les loisirs.
Rétablissement
Après un rétablissement, les personnes peuvent reprendre un travail ou des études à temps plein et une vie sociale.
0 % : repères détaillés
- Est en bon état de santé depuis au moins trois mois.
- Ne présente pas de symptômes au repos ni après un exercice.
- Peut reprendre un travail ou des études à temps plein et une vie sociale.
- Pour les personnes atteintes d’EM, pouvoir accomplir une tâche précise, comme rester debout quelques minutes ou marcher 100 mètres, ne signifie pas pouvoir la répéter tout au long de la journée de manière fiable et sans risque.
Note explicative : la dysautonomie. La dysautonomie désigne un dysfonctionnement du système nerveux autonome, qui régule le rythme cardiaque et la pression artérielle. Les personnes atteintes d’EM présentent souvent une intolérance orthostatique : sensation de tête légère ou de malaise lors du passage de la position allongée ou assise à la position debout, et difficulté à rester debout longtemps. Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) se caractérise par une forte augmentation du pouls lors du passage de la position allongée à la position debout.
Traduction de lecture du texte original fourni, complétée par la note explicative de la source sur la dysautonomie. Les descriptions ne constituent ni des objectifs d’activité ni une validation psychométrique française ; les pourcentages ne sont pas des taux administratifs français d’incapacité.
Source originale de la ME Association · Document original détaillé en anglais (PDF)
Source originale : Charles Shepherd, MEA Disability Rating Scale on ME/CFS, avril 2024, fichier V3 actuellement diffusé par la ME Association. Consulter l’original.
Échelle de sévérité issue de Jahanbani et al. (2024)
Ce repère illustré présente la sévérité à travers les activités quotidiennes, l’autonomie et les limitations. Être « capable de » implique de pouvoir réaliser l’activité sans malaise post-effort. Le cadre proposé par Jahanbani et al. (2024) comprend aussi un niveau extrêmement sévère ; il est distinct des quatre niveaux du NICE.
Voir l’échelle en français
Échelle en français (PDF) · Échelle initiale en anglais
Source initiale : Jahanbani et al., 2024 : article et figure 3. Adaptation : Pietro TOME @bravingthestorm_mecfs_emsfc, avec autorisation et à partir de la traduction autorisée de @clem.flagada.combative. D’après Jahanbani et al. (2024). Licence CC BY 4.0.
Symptômes, MPE et fatigue
Les questionnaires de DePaul : principalement le DSQ-2
Le questionnaire des symptômes de DePaul (DSQ) existe en plusieurs versions. Le DSQ-2 est présenté ici comme la version détaillée principale : il recueille la fréquence et la sévérité des symptômes sur les six derniers mois, ainsi que des informations sur leur contexte et leur retentissement. Le choix d’une version dépend de ce que l’on souhaite décrire ; les outils consacrés au MPE et la forme courte restent distincts du DSQ-2.
Lire le repère global de DePaul en français
Quelle description correspond le mieux à votre situation liée à la fatigue et à l’énergie au cours des six derniers mois ? Choisir une réponse.
- 1
- Je ne peux pas travailler ni effectuer d’autres activités et je reste au lit.
- 2
- Je peux marcher dans la maison, mais je ne peux pas effectuer de tâches domestiques légères.
- 3
- Je peux effectuer des tâches domestiques légères, mais je ne peux pas travailler à temps partiel.
- 4
- Je peux seulement travailler à temps partiel ou assumer certaines responsabilités familiales.
- 5
- Je peux travailler à temps plein, mais il ne me reste pas d’énergie pour autre chose.
- 6
- Je peux travailler à temps plein et assumer certaines responsabilités familiales, mais il ne me reste pas d’énergie pour autre chose.
- 7
- Je peux assumer toutes mes responsabilités professionnelles ou familiales sans difficulté liée à mon énergie.
Les numéros ci-dessus servent uniquement à repérer les sept réponses. Cette question globale est distincte du questionnaire détaillé DSQ-2 et des questionnaires consacrés au MPE.
Traduction de lecture des repères de la source. Elle ne constitue pas une validation psychométrique d’une version française.
Les autres versions de DePaul
- DSQ-1 : première version du questionnaire.
- DSQ-MPE : description du malaise post-effort.
- DSQ-MPE-2 : version plus récente consacrée au MPE.
- DSQ-SF : forme courte du questionnaire.
- DSQ-COVID : questionnaire consacré aux symptômes après un Covid-19.
Toutes les versions et traductions · DSQ-2 en anglais (PDF) · DSQ-SF en français sur l’AFEMISE · DSQ-MPE en français sur l’AFEMISE · DSQ-MPE-2 en anglais (PDF)
Sources : Bedree et al., 2019 : validation du DSQ-2 ; outils et publications des auteurs.
IMF20 / MFI-20 : inventaire multidimensionnel de la fatigue
Cet inventaire comporte vingt affirmations et décrit plusieurs dimensions de la fatigue. Il complète la description du retentissement de l’EM sans caractériser, à lui seul, le MPE. L’outil initial de Smets et al. (1995) distingue cinq dimensions. L’étude de Gentile et al. (2003), sur une version française, en retrouve quatre. Il faut donc respecter les consignes et la cotation de la version utilisée.
Source et accès à l’outil original · Questionnaire français diffusé par le CIRRIS (PDF)
Outil initial : Smets et al., 1995 : développement du MFI. Validation française : Gentile et al., 2003 : Validation of the French multidimensional fatigue inventory. Le PDF du CIRRIS présente une grille à cinq sous-échelles ; il ne doit pas être assimilé sans vérification à la version étudiée par Gentile et al.
Capacités fonctionnelles
L’échelle de Bassett
L’échelle en trois parties de Jodi Bassett décrit séparément les capacités physiques, les capacités cognitives et la gravité des symptômes. Elle permet de présenter un profil différencié lorsque ces dimensions ne sont pas atteintes de la même façon. Son intérêt descriptif ne suffit pas à établir une validation scientifique.
Lire les repères de Bassett en français
1. Capacités physiques
- 100 %
- Le niveau d’activité physique antérieur à la maladie est possible.
- 90 %
- Capacités physiques élevées, proches de 90 % du niveau antérieur. Travail ou études à temps plein sans difficulté et vie sociale active possibles.
- 80 %
- Activité physique élevée, proche de 80 %, avec des restrictions minimes lors des efforts. Travail à temps plein possible dans un emploi peu exigeant physiquement.
- 70 %
- Activité physique proche de 70 %, avec une limite quotidienne nette. Travail physique à temps plein impossible ; un travail plus léger reste possible avec des horaires souples. Les activités sociales doivent demander peu d’effort.
- 60 %
- Activité physique proche de 60 %. Les activités exigeantes sont difficiles ; des tâches légères ou de bureau restent possibles cinq à sept heures par jour avec des repos réguliers. Un effort prolongé réduit nettement les capacités.
- 50 %
- Activité physique proche de 50 %. Tâches légères ou travail de bureau à temps partiel, jusqu’à quatre ou cinq heures par jour, si le calme et le repos sont respectés. Activités sociales peu physiques possibles. Les tâches exigeantes sont impossibles et un effort prolongé réduit nettement les capacités.
- 30 %
- Activité globale proche de 30 à 40 %. Marcher sans aide au-delà de 100 à 200 mètres peut être impossible ; une canne ou un fauteuil roulant peut servir pour les distances plus longues. Quelques heures de tâches de bureau et des activités sociales peu physiques restent possibles si le calme et le repos sont respectés.
- 20 %
- Activité physique proche de 20 %. La personne ne reste pas exclusivement au domicile, mais marcher sans aide au-delà de 50 à 100 mètres peut être impossible. Un fauteuil roulant peut servir pour les distances plus longues. Trois ou quatre repos quotidiens et une seule activité importante par jour sont possibles, généralement suivie d’un jour de repos ou davantage. L’importance d’une activité dépend de la personne.
- 10 %
- Activité physique proche de 10 %. La personne reste au domicile ; une courte sortie ou une consultation peut exceptionnellement être possible avec une récupération importante. La plupart du temps est consacrée au repos ; de petites tâches restent possibles quelques heures réparties dans la journée. Une aide et des adaptations sont nécessaires pour les gestes quotidiens.
- 5 %
- Activité physique proche de 5 %. La personne reste généralement au domicile ; de rares sorties demandent une semaine de récupération ou davantage. Au moins vingt et une heures par jour se passent au lit ou sur un canapé. Les activités se limitent presque aux gestes quotidiens, avec aide et adaptations.
- 3 %
- Activité physique proche de 3 %. Aucune sortie du domicile. Au moins vingt-deux heures par jour se passent au lit. S’asseoir ou se déplacer très brièvement dans le logement peut être possible avec difficulté et aggravation. Presque tous les gestes quotidiens demandent une aide ou des adaptations importantes. Avaler et manger peuvent devenir difficiles.
- 1 %
- Activité physique proche de 1 %. Aucune sortie du domicile. La personne reste allongée au lit au moins vingt-trois heures et demie par jour. De très brefs déplacements dans le logement peuvent parfois être possibles avec difficulté et aggravation. Tous les gestes quotidiens demandent une aide ou des adaptations majeures. Manger et boire peuvent devenir très difficiles.
- 0,5 %
- La personne reste entièrement au lit et peut ne plus pouvoir se tourner ou bouger. Manger devient extrêmement difficile ; une alimentation liquide, voire par sonde, peut être nécessaire. Tous les soins personnels demandent de l’aide. Leur coût peut provoquer une aggravation importante : leur fréquence doit être adaptée à la tolérance.
2. Capacités cognitives : aperçu
- 100 à 90 %
- Fonctionnement proche de l’état antérieur ; vie professionnelle et sociale largement possible.
- 80 à 70 %
- Limites face aux tâches exigeantes ; horaires et sollicitations à adapter.
- 60 à 50 %
- Tâches simples possibles avec calme et repos ; le bruit et l’effort prolongé aggravent les difficultés.
- 30 à 20 %
- Concentration et mémoire réduites ; tâches simplifiées et échanges limités.
- 10 à 5 %
- Temps cognitif disponible très restreint ; activités courtes et pauses importantes.
- 3 à 0,5 %
- Communication parfois minime ; les informations et stimulations peuvent devenir intolérables.
3. Gravité des symptômes : aperçu
- Faible retentissement
- Symptômes absents ou légers, surtout après une sollicitation.
- Retentissement modéré
- Symptômes au repos et exacerbation après dépassement des limites.
- Retentissement sévère à extrême
- Symptômes persistants ; des sollicitations minimes peuvent provoquer une aggravation durable.
Traduction de lecture de la partie physique ; synthèse des deux autres composantes. La traduction française publiée par l’AFSC permet de consulter les trois parties détaillées. Les durées et pourcentages décrivent les repères de l’autrice, sans constituer des objectifs.
Source et outil original en anglais (PDF) · Traduction française des trois parties diffusée par l’AFSC (PDF)
Source : Jodi Bassett, The HFME 3 Part M.E. Ability & Severity Scale, 2005-2010. Document original de l’autrice hébergé en copie ; traduction française diffusée par l’AFSC, sans validation psychométrique française identifiée.
FUNCAP 55 et FUNCAP 27
FUNCAP évalue les capacités fonctionnelles dans huit domaines en tenant compte des conséquences des activités : soins personnels, déplacements, position verticale, activités au domicile et à l’extérieur, communication, stimulations sensorielles et concentration. FUNCAP 55 propose une description plus détaillée ; FUNCAP 27 est une version plus courte. La publication de 2024 rapporte une bonne fiabilité et validité dans les populations étudiées.
Voir un court extrait du FUNCAP
« Prendre une douche en position assise »
« Prendre une douche en position debout »
Ces deux situations sont distinguées. La réponse décrit les conséquences de l’activité sur les autres activités possibles, selon une journée typique du mois précédent. Le questionnaire complet fournit l’ensemble des choix de réponse.
Extrait de la version française diffusée par les auteurs, domaine des soins personnels.
Outils et consignes en anglais · Versions françaises approuvées par les auteurs · FUNCAP 55 en français sur AFEMISE · FUNCAP 27 en français sur AFEMISE
Source : Sommerfelt et al., 2024 : article de développement et validation.
Qualité de vie liée à la santé
SF-36 : qualité de vie liée à la santé
Le SF-36 comporte trente-six questions réparties en huit dimensions, notamment le fonctionnement physique, la douleur, la vitalité, les activités sociales et la santé psychique. Il décrit les conséquences de l’état de santé sur la vie quotidienne et peut compléter les outils propres à l’EM. Il existe plusieurs versions ; leurs consignes et leur cotation doivent être respectées.
Voir un extrait du questionnaire
Questionnaire en français (PDF) · Source et accès à l’outil officiel en anglais · Versions françaises et modalités d’accès
Questionnaire français : Cliniques SpineCor. Références scientifiques : Ware et Sherbourne, 1992 ; Leplège et al., 1998 : traduction et évaluation de la version française.
EQ-5D-5L : qualité de vie liée à la santé
L’EQ-5D décrit cinq dimensions : mobilité, autonomie pour les soins personnels, activités habituelles, douleur ou inconfort, et anxiété ou dépression. Il comporte aussi une évaluation de l’état de santé global. Les versions EQ-5D-3L et EQ-5D-5L proposent respectivement trois et cinq niveaux de réponse par dimension ; elles ne sont pas interchangeables.
Voir un extrait du questionnaire
Questionnaire EQ-5D-5L en anglais (PDF) · Source et outil en anglais · Versions disponibles, dont le français · Accéder à l’outil dans la langue choisie
Source : EuroQol : EQ-5D et ses versions. Document d’extrait : EQ-5D-5L diffusé par MG United.
Rédaction : AFEMISE. Mise à jour : 13 octobre 2026. Les informations et les ressources ne remplacent pas une évaluation individuelle.