Association française de l’encéphalomyélite myalgique
et des intolérances systémiques à l’effort
À vos côtés, à votre rythme.
Vous êtes soignant·e
Lecture : environ 3 min · À lire à votre rythme, en plusieurs fois si besoin.
Des repères cliniques et documentaires pour reconnaître le MPE, apprécier le retentissement et adapter les soins.
Reconnaître et documenter
Le diagnostic est clinique. Décrire le MPE, le sommeil non réparateur, les difficultés cognitives, l’intolérance orthostatique et la réduction des activités aide à orienter l’évaluation. Rechercher les diagnostics différentiels et les comorbidités reste nécessaire ; un bilan standard normal ne suffit pas à exclure l’EM.
Sources : NICE NG206, INESSS.
Outils de première ligne de l’INESSS · Questionnaires : usage et limites
TEP-scan / Profil hypométabolique d’une femme de 46 ans atteinte d’EM
Adapter la consultation et les soins
- Préparer une consultation courte, fractionnée ou en distanciel lorsque la situation le permet.
- Prendre en compte les effets différés et la tolérance sensorielle, posturale et médicamenteuse.
- Partager les décisions et traiter les symptômes et troubles associés de façon individualisée.
- Éviter les programmes fondés sur une progression fixe imposée de l’exercice.
- Dans les formes sévères, anticiper les déplacements, gestes, besoins nutritionnels et modalités de communication.
Sources : NICE NG206, Guide AFEMISE : EM sévère.
Une sélection clinique et pédagogique
Diagnostic de l’EM/SFC : précoce et précis
Importance de l’histoire clinique, des symptômes caractéristiques et d’un diagnostic précis.
Mayo Clinic Proceedings : diagnostic et prise en charge
Revue destinée aux équipes de soins. Traduction de Corinne Bourvon pour Millions Missing France, avec l’accord de l’éditeur indiqué dans le document.
Pacing : guide pour les équipes de soins
Gestion de l’énergie et adaptations en présence de MPE dans l’EM/SFC et le Covid long.
EM/SFC et EM pédiatrique : connaissances et besoins des enfants
État des lieux sourcé, MPE et besoins d’accompagnement, notamment pour les enfants.
Accompagnement et soins dans l’EM sévère
Repères pour adapter l’accompagnement et les soins à domicile aux formes sévères d’EM.
Informations sur l’EM/SFC
Présentation de l’EM, de ses symptômes et des principes de prise en charge.
La technique PERRIN™ et l’EM · PBM : données et limites · Pacing et accompagnement éducatif · Note AFEMISE : enfants et jeunes · Références cliniques du catalogue